Idag hade vi ett möte på BUP. Vi har ju äntligen fått en som heter "ärendeansvarig" där. Idag satt vi inte mindre än 12 personer i samma möte. Det var folk från BUP, soc, skolan och vi föräldrar och bonusföräldrar. BUP:s specialpedagog blev rent ut sagt chockad över sonens historia. Han begrep inte alls hur saker har gått till under årens lopp. Att han först blev kallad "lindrigt utvecklingsstörd" och att det nu visar sig att han har ett IQ på över 100.
Det var OERHÖRT BRA att han var med på det här mötet! Han styrde upp och kunde reda ut saker och ting. Sonens nuvarande skola vill egentligen skicka iväg honom till en annan skola nu, han sa "stopp och belägg, killen har redan skickats runt kors och tvärs. Nu måste vi vuxna greja det här" (med andra ord sa han det, men innebörden är densamma).
Tre korgar med innebörder är nu satta: SÄKERHET: han ska inte misshandla sig själv (eller för den delen andra), han ska inte rymma, han måste komma ur det sammanhang han nu satt sig själv i osv osv. SKOLA: ställs det för höga krav på honom? Vilka krav kan man ställa? SOCIALT: Han har redan kontakt med en som ska hjälpa honom med ART-träning, vi som familj ska ingå i familjeteamet, våra hemförhållanden måste styras upp. Soc ska också försöka få honom att förstå att han måste ta sina mediciner.
Jag är så tacksam för att jag nu slipper vara den enda som tänker, pappan och hans sambo har också tänkt och försökt! Men vi kan inte det här, vi vet inte allt. Vi kan inte stå ensamma i det här! Det går inte, bara. Det finns folk som har det här som yrke och jobb - de MÅSTE finnas till för sådana som oss. NU verkar det vara på gång i alla fall. Jag hoppas att det är så också. Att det en dag kommer att bli bra!
Visar inlägg med etikett BUP. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett BUP. Visa alla inlägg
onsdag 27 april 2011
fredag 18 mars 2011
Detta ickefungerande BUP
Då vi var på BUP för tre veckor sedan fick vi en ny medicin, Conserta, och man skulle ringa mig efter två veckor för att höra hur det gått med dem. Hela den här veckan har jag väntat på att få ett samtal, inget har kommit än.
Jag ringde BUP igår och lämnade meddelande på personens telefonsvarare, jag ringde även till receptionen och där fick jag höra att de hade planeringsdag. Nu ringde jag igen, personen som ska ringa mig är ledig idag. Tabletterna håller på att ta slut. Inget nytt recept är skrivet. Ännu är ingen ärendeansvarig utsedd till oss, trots att man skulle ta tag i saken omgående då för tre veckor sedan. Ingen finns att prata med.
Det är helg.
Jag ringde BUP igår och lämnade meddelande på personens telefonsvarare, jag ringde även till receptionen och där fick jag höra att de hade planeringsdag. Nu ringde jag igen, personen som ska ringa mig är ledig idag. Tabletterna håller på att ta slut. Inget nytt recept är skrivet. Ännu är ingen ärendeansvarig utsedd till oss, trots att man skulle ta tag i saken omgående då för tre veckor sedan. Ingen finns att prata med.
Det är helg.
torsdag 3 mars 2011
Systemfel 2
Efter att vi varit på BUP och insett att de inte visste att sonen utretts av Habiliteringen för ett år sedan blev jag fundersam. Hur kommer det sig att de inte vet det? Är det för att vi efter 8 månader inte ännu fått en ärendehandläggare? Är det för att de har sådan personalbrist och ingen ännu har sett remissen? Eller beror det på något annat?
Jag ringde till psykologen på Habiliteringen för att kolla lite. Då får jag reda på nästa sak som jag som förälder förväntas hålla koll på. Hon kan skicka den utredning hon gjort till BUP enbart på föräldrars uppdrag! Eftersom hon inte fått det uppdraget är den alltså inte skickad! Och sånt ska jag som förälder alltså då veta? Utan att någon säger det till mig? För att jag har ett barn som har ett funktionshinder? Jag var helt bergis på att remissen redan var skickad! Jag trodde verkligen att så redan hade hänt!
Ibland funderar jag på varför det är så att vi föräldrar till barn med svårigheter förväntas av naturen veta en massa saker. Vi föräldrar MÅSTE veta ALLT eftersom INGEN talar om något för oss. Vi måste också vara sambandscentral mellan alla som vi förväntas veta finns till vår hjälp. Ingen annan tar det samlade greppet. Det här innebär att saker tar onödigt lång tid, vilket leder till att barn far illa och hamnar snett.
Tänk om samhället med de personer som vet allt i och med att de har det som sitt jobb kunde ta ett sådant ansvar! Tänk vad tid, pengar, energi och liv det skulle spara på! Tänk vad effektivt saker kunde bli om man slapp söka reda på allt som anhörig.
Jag ringde till psykologen på Habiliteringen för att kolla lite. Då får jag reda på nästa sak som jag som förälder förväntas hålla koll på. Hon kan skicka den utredning hon gjort till BUP enbart på föräldrars uppdrag! Eftersom hon inte fått det uppdraget är den alltså inte skickad! Och sånt ska jag som förälder alltså då veta? Utan att någon säger det till mig? För att jag har ett barn som har ett funktionshinder? Jag var helt bergis på att remissen redan var skickad! Jag trodde verkligen att så redan hade hänt!
Ibland funderar jag på varför det är så att vi föräldrar till barn med svårigheter förväntas av naturen veta en massa saker. Vi föräldrar MÅSTE veta ALLT eftersom INGEN talar om något för oss. Vi måste också vara sambandscentral mellan alla som vi förväntas veta finns till vår hjälp. Ingen annan tar det samlade greppet. Det här innebär att saker tar onödigt lång tid, vilket leder till att barn far illa och hamnar snett.
Tänk om samhället med de personer som vet allt i och med att de har det som sitt jobb kunde ta ett sådant ansvar! Tänk vad tid, pengar, energi och liv det skulle spara på! Tänk vad effektivt saker kunde bli om man slapp söka reda på allt som anhörig.
tisdag 1 mars 2011
Systemfel
Under alla de här åren har jag inom mig känt mig att det är något väldigt fel i systemet. Det är VI som föräldrar som på något sätt ska veta allt. Vi ska veta vilken skola som är bäst för vårt barn. Vi ska också veta vilken medicin som är bäst. Vi ska också veta var vi ska vända oss för att få hjälp och stöd. Det är ingen som talar om något för oss. Vi är proffs på vårt barn, vi vet bäst tydligen.
Men vi vet INGENTING till en början om vad ADHD innebär. Vi vet INGENTING om mediciner. Vi vet INGENTING om hur skolor fungerar. Men det är vi som ska bestämma allt och ta beslut i saker som vi inte kan något om. Jag har fått googla mig fram efter information. Söka i bloggar och annat. Ingen har erbjudit mig någon utbildning eller gett mig information. Jo, vi fick en liten broschyr då det var dags för medicinering. Men ingen uppföljning eller antydan till att erbjuda nåt som helst stöd.
Jag trodde att BUP och Habben hade ett samarbete. Det har visat sig att det har de inte. De vet inte vad den andra kliniken jobbar med eller hur de arbetar. Jag trodde i min enfald att Habben hade skickat över den senaste utredningen till BUP då vi skrevs över där. På BUP trodde man tills i går (vi skrevs över i somras) att min son är utvecklingsstörd och har "lite ADHD". Vi föräldrar talade om för BUP att utvecklingsstördheten inte finns längre men att han har en stark ADHD. Personalen på BUP såg alldeles frågande ut.
Jag trodde också att skolan skulle ta hjälp från folk som kan det här med särskilda behov. Först nu - en och en halv termin senare - kopplar skolan in skolkuratorn. Sonen tycker det är bra att prata med henne.
Men vi vet INGENTING till en början om vad ADHD innebär. Vi vet INGENTING om mediciner. Vi vet INGENTING om hur skolor fungerar. Men det är vi som ska bestämma allt och ta beslut i saker som vi inte kan något om. Jag har fått googla mig fram efter information. Söka i bloggar och annat. Ingen har erbjudit mig någon utbildning eller gett mig information. Jo, vi fick en liten broschyr då det var dags för medicinering. Men ingen uppföljning eller antydan till att erbjuda nåt som helst stöd.
Jag trodde att BUP och Habben hade ett samarbete. Det har visat sig att det har de inte. De vet inte vad den andra kliniken jobbar med eller hur de arbetar. Jag trodde i min enfald att Habben hade skickat över den senaste utredningen till BUP då vi skrevs över där. På BUP trodde man tills i går (vi skrevs över i somras) att min son är utvecklingsstörd och har "lite ADHD". Vi föräldrar talade om för BUP att utvecklingsstördheten inte finns längre men att han har en stark ADHD. Personalen på BUP såg alldeles frågande ut.
Jag trodde också att skolan skulle ta hjälp från folk som kan det här med särskilda behov. Först nu - en och en halv termin senare - kopplar skolan in skolkuratorn. Sonen tycker det är bra att prata med henne.
Mellan stolar
SKOLAN
Skolan började, vi kände en kämparanda - nu skulle saker äntligen bli bra! Han skulle inte längre känna sig som ett "sär", han skulle gå i en vanlig klass och skolan hade lovat att de skulle se till att han fick det stöd han behövde. Men så börjar problemen igen...
Jag tror det är så att med den historia han har, med så många år av en ickefunktionell skolgång som han har bakom sig, då han sätts i den "vanliga" skolan med alla krav som den har på sina elever, då skolan inte kan möta upp de behov han har... Då tappar han orken och kraften. Skolan ville först "se hur han funkade" för att lista ut vilket stöd de kunde ge honom. Egentligen hade de redan den informationen efter Habbens grundliga utredning som de har på papper och som de också har fått berättat för sig av psykologen.
Sonen började skolka och det rejält. Vi har blivit kallade till EVK:s (Elevvårdskonferenser), säkert var tredje vecka. Det är HAN som blir skälld på, det är HONOM man ställer krav på, HAN ska försöka förklara varför han väljer att skolka. Inte blir det bättre heller. Och skolan kallar till ytterligare en EVK. Där man ställer krav på honom. Det här med åtgärdsplan att följa upp har varit ytterst bristfälligt. Man har skrivit att "han nu ska se till att komma i tid till alla lektioner och inte skolka". Man har inte tagit reda på VARFÖR det ser ut som det gör, orsakerna till att han gör som han gör. Jag har stångat mig blodig, jag har känt mig alldeles utmattad men vad jag som förälder än gör blir det inte bättre. Jag kan inte hjälpa min son mer. Jag försöker peppa honom så mycket jag kan. Men det räcker inte. Det hjälper ju inte att skolan vet om att han har ADHD om de inte förstår vad det innebär! Det heter "I Sverige har vi en skola för alla". I verkligheten är det en skola för de som klarar av att gå i den skolan som inte kan anpassa sig efter sina elever! Inte de andra, de lite mer "besvärliga" eleverna.
BUP
Då vi inte längre fick vara kvar på Habben skickades vi över till BUP. Det hände under sommaren 2010. Idag, 8 månader senare, har vi ännu inte fått en så kallad ärendehandläggare utsedd. BUP har endast varit till för oss då vi behövt förnya receptet på sonens mediciner. Jag har ringt till BUP och gråtit, jag har varit frustrerad över hela situationen, jag har försökt ta reda på vilken hjälp vi kan få av dem och krävt att få en ärendehandläggare. Efter mina samtal har... inget gjorts. Man har antecknat att jag ringt och att jag varit ledsen. Sedan har det stannat där.
Jag skulle vilja att sonen för väldigt länge sedan hade haft någon att gå och prata med. En som kan ADHD riktigt bra och som skulle kunna hjälpa honom att skaffa strategier för att hantera sig själv då det barkar iväg. En "lär dig din ADHD-utbildning". Jag har också bett om det vid ett flertal tillfällen då jag ringt till BUP. Svaret jag får är att de har så lite personal, att de har så långa köer, att resurserna inte finns. Hallå!!! Vi har varit inskrivna på BUP sedan 2003! Har vi hamnat sist i kön igen? Det är min son som hamnar i kläm! Han är ung och jag gör allt för att hans liv inte ska bli förstört! Vem kan hjälpa mig om inte BUP, som är de som vi ska ha kontakt med, kan göra det? Ska jag också behöva ta ansvar för att BUP:s situation är ohållbar? Jag vill ha lugn, ro och känna trygghet i att vi kommer att få den hjälp vi anser oss ha rätt till. För att min sons liv ska bli bra.
Vi var på BUP igår för att prata medicin och förnya recept. Jag hoppas att vi efter det mötet kommer få hjälp. Sköterskan insåg efter en timmes prat att vi nog "hamnat lite mellan stolar". Jag hoppas verkligen att vi snart kan slippa göra allt själva! Att de som har sådana här saker som yrke kan ta över snart.
Skolan började, vi kände en kämparanda - nu skulle saker äntligen bli bra! Han skulle inte längre känna sig som ett "sär", han skulle gå i en vanlig klass och skolan hade lovat att de skulle se till att han fick det stöd han behövde. Men så börjar problemen igen...
Jag tror det är så att med den historia han har, med så många år av en ickefunktionell skolgång som han har bakom sig, då han sätts i den "vanliga" skolan med alla krav som den har på sina elever, då skolan inte kan möta upp de behov han har... Då tappar han orken och kraften. Skolan ville först "se hur han funkade" för att lista ut vilket stöd de kunde ge honom. Egentligen hade de redan den informationen efter Habbens grundliga utredning som de har på papper och som de också har fått berättat för sig av psykologen.
Sonen började skolka och det rejält. Vi har blivit kallade till EVK:s (Elevvårdskonferenser), säkert var tredje vecka. Det är HAN som blir skälld på, det är HONOM man ställer krav på, HAN ska försöka förklara varför han väljer att skolka. Inte blir det bättre heller. Och skolan kallar till ytterligare en EVK. Där man ställer krav på honom. Det här med åtgärdsplan att följa upp har varit ytterst bristfälligt. Man har skrivit att "han nu ska se till att komma i tid till alla lektioner och inte skolka". Man har inte tagit reda på VARFÖR det ser ut som det gör, orsakerna till att han gör som han gör. Jag har stångat mig blodig, jag har känt mig alldeles utmattad men vad jag som förälder än gör blir det inte bättre. Jag kan inte hjälpa min son mer. Jag försöker peppa honom så mycket jag kan. Men det räcker inte. Det hjälper ju inte att skolan vet om att han har ADHD om de inte förstår vad det innebär! Det heter "I Sverige har vi en skola för alla". I verkligheten är det en skola för de som klarar av att gå i den skolan som inte kan anpassa sig efter sina elever! Inte de andra, de lite mer "besvärliga" eleverna.
BUP
Då vi inte längre fick vara kvar på Habben skickades vi över till BUP. Det hände under sommaren 2010. Idag, 8 månader senare, har vi ännu inte fått en så kallad ärendehandläggare utsedd. BUP har endast varit till för oss då vi behövt förnya receptet på sonens mediciner. Jag har ringt till BUP och gråtit, jag har varit frustrerad över hela situationen, jag har försökt ta reda på vilken hjälp vi kan få av dem och krävt att få en ärendehandläggare. Efter mina samtal har... inget gjorts. Man har antecknat att jag ringt och att jag varit ledsen. Sedan har det stannat där.
Jag skulle vilja att sonen för väldigt länge sedan hade haft någon att gå och prata med. En som kan ADHD riktigt bra och som skulle kunna hjälpa honom att skaffa strategier för att hantera sig själv då det barkar iväg. En "lär dig din ADHD-utbildning". Jag har också bett om det vid ett flertal tillfällen då jag ringt till BUP. Svaret jag får är att de har så lite personal, att de har så långa köer, att resurserna inte finns. Hallå!!! Vi har varit inskrivna på BUP sedan 2003! Har vi hamnat sist i kön igen? Det är min son som hamnar i kläm! Han är ung och jag gör allt för att hans liv inte ska bli förstört! Vem kan hjälpa mig om inte BUP, som är de som vi ska ha kontakt med, kan göra det? Ska jag också behöva ta ansvar för att BUP:s situation är ohållbar? Jag vill ha lugn, ro och känna trygghet i att vi kommer att få den hjälp vi anser oss ha rätt till. För att min sons liv ska bli bra.
Vi var på BUP igår för att prata medicin och förnya recept. Jag hoppas att vi efter det mötet kommer få hjälp. Sköterskan insåg efter en timmes prat att vi nog "hamnat lite mellan stolar". Jag hoppas verkligen att vi snart kan slippa göra allt själva! Att de som har sådana här saker som yrke kan ta över snart.
BUP 2 och Skolan 1
BUP
Vid det här laget har min son fyllt 12 år och är på sitt 13:e. I skolan fungerade det allt sämre - han var störig och bråkig och hade svårt att sitta still. Situationen i skolan var ohållbar och vi kände att vi behövde träffa BUP igen. Samma psykolog fick vi den här gången och hon ville nu göra om WISC-testet för att se om något hänt med hans utveckling sedan sist. Efter avslutat test kom hon fram till precis samma sak som förra gången - han var lindrigt utvecklingsstörd. Det var väldigt tydligt så, sa hon. Det fanns verkligen ingen tvekan till att det var så. Jag och pappan frågade även den här gången om hon inte också skulle kunna utreda om han har ADHD och det skulle hon kunna göra, sa hon. Nu hade hon lärt sig att man kan vara både "underbegåvad" och ha ADHD.
När det gällde skola sa psykologen att sonen skulle må allra bäst av att gå i särskolan. Det kändes väldigt märkligt - men vi fick också veta att vi säkert har massor med föreställningar om särskolan och vilka som går i en sådan. Och vad vet vi? Vi är ju "bara" föräldrar och inga proffs. Vi kunde ju bara lita på att hon som psykolog på BUP, med de här frågorna på sitt arbetsbord och med den långa erfarenheten hon har, vet vad hon snackar om.
SKOLAN
Vi tyckte inte att han skulle behöva byta skola under pågående läsår, däremot skulle han hur som helst behöva byta skola då han började i högstadiet då den skola han gick i endast var upp till årskurs 6. På den skola han gick i blev situationen helt ohållbar - de flyttade ut ett gäng "stökiga pojkar" till ett mindre klassrum för att de skulle få jobba lite mer riktat. Eftersom han också hade diagnosen "lindrigt utvecklingsstörd" fick han också rätt till en assistent. Assistenten var en ung kille som egentligen var fritidsledare.
Tanken med att flytta ut dem var säkert god från skolans sida, men problemet var att de inte hade kommunicerat det här med pojkarna, eller vart fall inte med min son så att han förstod varför. Han kände det som om han satt i skamvrån och sparkade ännu mer bakut.Vi satt i möten med skolan, där rektorn i princip sa till oss att han nog måste byta skola till särskolan. Det kändes som om vi inte alls var välkomna längre. Jag påpekade ett flertal gånger att Montessoripedagogiken, vilken är den pedagogik de för, är gjord för barn som är precis som min son - de har ju alla verktyg i den! Då blev rektorn ännu mer irriterad.
Han gick ut 6:an och påbörjade sin medicinering för ADHD den sommaren, 2009. På hösten började han på särskolan.
Vid det här laget har min son fyllt 12 år och är på sitt 13:e. I skolan fungerade det allt sämre - han var störig och bråkig och hade svårt att sitta still. Situationen i skolan var ohållbar och vi kände att vi behövde träffa BUP igen. Samma psykolog fick vi den här gången och hon ville nu göra om WISC-testet för att se om något hänt med hans utveckling sedan sist. Efter avslutat test kom hon fram till precis samma sak som förra gången - han var lindrigt utvecklingsstörd. Det var väldigt tydligt så, sa hon. Det fanns verkligen ingen tvekan till att det var så. Jag och pappan frågade även den här gången om hon inte också skulle kunna utreda om han har ADHD och det skulle hon kunna göra, sa hon. Nu hade hon lärt sig att man kan vara både "underbegåvad" och ha ADHD.
SKOLAN
Vi tyckte inte att han skulle behöva byta skola under pågående läsår, däremot skulle han hur som helst behöva byta skola då han började i högstadiet då den skola han gick i endast var upp till årskurs 6. På den skola han gick i blev situationen helt ohållbar - de flyttade ut ett gäng "stökiga pojkar" till ett mindre klassrum för att de skulle få jobba lite mer riktat. Eftersom han också hade diagnosen "lindrigt utvecklingsstörd" fick han också rätt till en assistent. Assistenten var en ung kille som egentligen var fritidsledare.
Tanken med att flytta ut dem var säkert god från skolans sida, men problemet var att de inte hade kommunicerat det här med pojkarna, eller vart fall inte med min son så att han förstod varför. Han kände det som om han satt i skamvrån och sparkade ännu mer bakut.Vi satt i möten med skolan, där rektorn i princip sa till oss att han nog måste byta skola till särskolan. Det kändes som om vi inte alls var välkomna längre. Jag påpekade ett flertal gånger att Montessoripedagogiken, vilken är den pedagogik de för, är gjord för barn som är precis som min son - de har ju alla verktyg i den! Då blev rektorn ännu mer irriterad.
Han gick ut 6:an och påbörjade sin medicinering för ADHD den sommaren, 2009. På hösten började han på särskolan.
BUP 1
2003 sökte vi oss till BUP då vi kände att något inte riktigt stämde med vår son. Vi fick träffa en psykolog och en kurator. Psykologen kommer fram till att ett så kallat WISC-test vill hon göra. Och gjorde så. Vad hon kom fram till var att sonen var lindrigt utvecklingsstörd, det vill säga ha ett IQ på kring 70.
Det kom som ett slag i ansiktet på mig. Jag förstod ingenting. Min son utvecklingsstörd? Aldrig i livet! Men psykologen var mycket bestämd på den punkten. Vi frågade om hon inte också kunde utreda ADHD, vilket var den diagnos som kändes närmare tillhands. Psykologen sa att det inte var lönt. En som har ADHD är "normalbegåvad" och eftersom han inte var det kan han inte ha ADHD. Och vad vet vi som föräldrar om det här? Ingenting. Vi måste ju lita på att psykologen kan det hon gör.
Sonen gick på en mindre skola med Montessoripedagogik och BUP informerade hans lärare om vilka problem han hade. Att man måste vara väldigt konkret i sitt sätt att arbeta tillsammans med honom, att matte är vädligt svårt, att han nog också skulle må bra av att sitta lite för sig själv för att lättare kunna koncentera sig på sina uppgifter.
Vid den här tidpunkten gick han i årskurs 2 och det gick rätt bra ett tag. Men med stigande ålder ökar också kraven på barnen. När han gick i 5:an var problemen så stora att vi sökte oss till BUP igen. Under år som var emellan hade vi ingen kontakt med BUP alls. Vi har klarat oss själva.
Det kom som ett slag i ansiktet på mig. Jag förstod ingenting. Min son utvecklingsstörd? Aldrig i livet! Men psykologen var mycket bestämd på den punkten. Vi frågade om hon inte också kunde utreda ADHD, vilket var den diagnos som kändes närmare tillhands. Psykologen sa att det inte var lönt. En som har ADHD är "normalbegåvad" och eftersom han inte var det kan han inte ha ADHD. Och vad vet vi som föräldrar om det här? Ingenting. Vi måste ju lita på att psykologen kan det hon gör.
Sonen gick på en mindre skola med Montessoripedagogik och BUP informerade hans lärare om vilka problem han hade. Att man måste vara väldigt konkret i sitt sätt att arbeta tillsammans med honom, att matte är vädligt svårt, att han nog också skulle må bra av att sitta lite för sig själv för att lättare kunna koncentera sig på sina uppgifter.
Vid den här tidpunkten gick han i årskurs 2 och det gick rätt bra ett tag. Men med stigande ålder ökar också kraven på barnen. När han gick i 5:an var problemen så stora att vi sökte oss till BUP igen. Under år som var emellan hade vi ingen kontakt med BUP alls. Vi har klarat oss själva.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)