Häromdagen ramlade jag över ett intressant inlägg om ADHD-medicinering grundat på en ny studie som gjorts i USA. Jag blev så glad eftersom allt som sas vid den anhörigträff vi hade i början av juni, på det hem sonen bor, spolierades med vetenskaplig fakta. En dag ska jag ta och ha ett ordentligt prat med dem på hemmet. Jag har tänkt ta med mig läkare som är bra på sånt här och som kan ge mig vind i ryggen.
Läs inlägget här!
Visar inlägg med etikett ADHD. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett ADHD. Visa alla inlägg
fredag 20 juli 2012
söndag 10 juni 2012
Fördomar och låg kunskapsnivå
I helgen har det varit en anhörigträff för oss som har ungdomar placerade på det hvb-hem där sonen numera bor. Initiativet var bra, det var fint att träffa de andra föräldrarna och syskonen och prata om situationen. Vi har alla olika bakgrunder och olika orsaker till varför våra ungdomar blivit placerade.
Föreståndaren berättade vid inbjudan att de skulle ha föredrag om mediciner och tablettmissbruk och jag förstod redan innan hur det skulle låta. Och tyvärr fick jag rätt. Hemmet har en sjuksköterska som arbetar vid en beroendeklinik som konsult och "det hon inte vet är inte värt att veta", fick vi reda på. Först pratade hon om bensodiazepiner och opiater och hur hemska de preparaten är och hur illa det kan gå. Det snacket var nog rätt bra, men jag förstår inte riktigt orsaken till just det föredraget på en sådan här träff, måste jag säga.
Sedan blev det frågestund och föreståndaren sa att vi även kunde ställa frågor om ADHD-medicin. Hon vet att jag är för sådant och jag vet att de är väldigt emot. Så började snacket om att det är ju narkotika man ger och "när ungdomarna som medicineras blir myndiga blir de ju missbrukare" sa de. Föreståndaren på hemmet berättade också att hon tidigare hade arbetat tillsammans med Christopher Gillberg och att snacket på Östra sjukhuset hade gått om honom att han var så oerhört produktiv så folk funderade på vad han gick på... De tycker att det är skumt att han bränt upp sin forskning med orden "den tåldes alltså inte att granskas". De vet tydligen inte att orsaken till att han brände upp den var för att han tvingades ge ut sekretessbelagd information om sina patienter och det vägrade han göra eftersom de just är sekretessbelagda. Cristopher Gillberg har alltid stått på sina patienters sida och domarna mot honom är väldigt konstiga. Konsluten hänvisade också till DN:s rapportering om att barn födda sent på året oftare får diagnosen ADHD än barn födda tidigare på året. Den rapporten hade DN beställt av Socialstyrelsen och det är en icke publicerad rapport. Vinkeln hade DN redan gett. De pratade också om ADHD som en "hitte-på-diagnos" som egentligen inte finns och att det går trender i att sätta ADHD som stämpel på folk idag.
Då jag äntligen fick ordet - det tog ett bra tag, det kändes som om de inte riktigt ville släppa in mig - så gav jag svar på tal. Jag sa att Ylva Ginsberg nyligen disputerat om intagna fångar på Norrtäljeanstalten som diagnostierats för ADHD och medicinerats med mycket goda resultat. Jag pratade också om KMR, Kommittén för mänskliga rättigheter, och deras starka lobby mot psykiatrin och att den verkligen är skadlig och att den tyvärr får starkt genomslag i media och jag berättade om psykiatriker som verkligen är urless på den lobbyn. Jag berättade om vänner jag har som diagnostiserats i vuxen ålder som verkligen fått kartan över sig själva och äntligen fått ett liv som fungerar efter ett helt liv där de har missförståtts och mått illa. (Läs även här om att få livet att fungera efter diagnos och hjälp med att förstå sig själv). Jag berättade att det är vanligt att folk i vuxen ålder, som inte fått diagnos som unga eftersom det "inte fanns" förr, självmedicinerar sig och därmed hamnar i ett missbruk som inte alls är bra. Jag sa att min uppfattning är att medicin är medicin och att knark är något helt annat.
Åt mina inlägg rynkade man på näsan och tyckte att jag bara pratade strunt. Konsulten tittade aldrig på mig då jag pratade och det såg ut som om hon visste att hon visste alldeles för lite om ADHD och medicinering för det. Hon sa att hon i sitt arbete sett att personer som medicinerats med centralstimulerande inte alls mår bra. Det var vad hon sett. Och hon har också sett, påstod hon, att de som medicierats för ADHD också lättare hamnar i missbruk än de som inte medicinerats.
Efter den här stunden var jag alldeles skakis, svettig och oerhört upprörd. Jag sa till min son att han absolut inte får lyssna på de här personerna när det gäller ADHD och medicinering. Han var, tack och lov, precis lika upprörd som jag och han vet att jag kan saker och han kan rätt mycket han med. Jag frågade honom om han tycker att jag gjorde bort mig och om han tyckte jag var pinsam. "Nej, verkligen inte! Jag tycker du sa bra saker!" Tack min fina, kloke son!
Jag klarade inte stanna kvar resten av kvällen utan körde hem.
Föreståndaren berättade vid inbjudan att de skulle ha föredrag om mediciner och tablettmissbruk och jag förstod redan innan hur det skulle låta. Och tyvärr fick jag rätt. Hemmet har en sjuksköterska som arbetar vid en beroendeklinik som konsult och "det hon inte vet är inte värt att veta", fick vi reda på. Först pratade hon om bensodiazepiner och opiater och hur hemska de preparaten är och hur illa det kan gå. Det snacket var nog rätt bra, men jag förstår inte riktigt orsaken till just det föredraget på en sådan här träff, måste jag säga.
Sedan blev det frågestund och föreståndaren sa att vi även kunde ställa frågor om ADHD-medicin. Hon vet att jag är för sådant och jag vet att de är väldigt emot. Så började snacket om att det är ju narkotika man ger och "när ungdomarna som medicineras blir myndiga blir de ju missbrukare" sa de. Föreståndaren på hemmet berättade också att hon tidigare hade arbetat tillsammans med Christopher Gillberg och att snacket på Östra sjukhuset hade gått om honom att han var så oerhört produktiv så folk funderade på vad han gick på... De tycker att det är skumt att han bränt upp sin forskning med orden "den tåldes alltså inte att granskas". De vet tydligen inte att orsaken till att han brände upp den var för att han tvingades ge ut sekretessbelagd information om sina patienter och det vägrade han göra eftersom de just är sekretessbelagda. Cristopher Gillberg har alltid stått på sina patienters sida och domarna mot honom är väldigt konstiga. Konsluten hänvisade också till DN:s rapportering om att barn födda sent på året oftare får diagnosen ADHD än barn födda tidigare på året. Den rapporten hade DN beställt av Socialstyrelsen och det är en icke publicerad rapport. Vinkeln hade DN redan gett. De pratade också om ADHD som en "hitte-på-diagnos" som egentligen inte finns och att det går trender i att sätta ADHD som stämpel på folk idag.
Då jag äntligen fick ordet - det tog ett bra tag, det kändes som om de inte riktigt ville släppa in mig - så gav jag svar på tal. Jag sa att Ylva Ginsberg nyligen disputerat om intagna fångar på Norrtäljeanstalten som diagnostierats för ADHD och medicinerats med mycket goda resultat. Jag pratade också om KMR, Kommittén för mänskliga rättigheter, och deras starka lobby mot psykiatrin och att den verkligen är skadlig och att den tyvärr får starkt genomslag i media och jag berättade om psykiatriker som verkligen är urless på den lobbyn. Jag berättade om vänner jag har som diagnostiserats i vuxen ålder som verkligen fått kartan över sig själva och äntligen fått ett liv som fungerar efter ett helt liv där de har missförståtts och mått illa. (Läs även här om att få livet att fungera efter diagnos och hjälp med att förstå sig själv). Jag berättade att det är vanligt att folk i vuxen ålder, som inte fått diagnos som unga eftersom det "inte fanns" förr, självmedicinerar sig och därmed hamnar i ett missbruk som inte alls är bra. Jag sa att min uppfattning är att medicin är medicin och att knark är något helt annat.
Åt mina inlägg rynkade man på näsan och tyckte att jag bara pratade strunt. Konsulten tittade aldrig på mig då jag pratade och det såg ut som om hon visste att hon visste alldeles för lite om ADHD och medicinering för det. Hon sa att hon i sitt arbete sett att personer som medicinerats med centralstimulerande inte alls mår bra. Det var vad hon sett. Och hon har också sett, påstod hon, att de som medicierats för ADHD också lättare hamnar i missbruk än de som inte medicinerats.
Efter den här stunden var jag alldeles skakis, svettig och oerhört upprörd. Jag sa till min son att han absolut inte får lyssna på de här personerna när det gäller ADHD och medicinering. Han var, tack och lov, precis lika upprörd som jag och han vet att jag kan saker och han kan rätt mycket han med. Jag frågade honom om han tycker att jag gjorde bort mig och om han tyckte jag var pinsam. "Nej, verkligen inte! Jag tycker du sa bra saker!" Tack min fina, kloke son!
Jag klarade inte stanna kvar resten av kvällen utan körde hem.
fredag 8 juni 2012
Om ADHD och medicinering
Det har pratats så mycket om ADHD och medicinering. Att medicinen är knark, att föräldrar drogar sina barn med amfetamin osv osv osv. KRIS (Kriminellas revanch i samhället) har också en slogan om att "statligt knark är också knark" och de accepterar inte att deras medlemmar tar t ex Conserta för sin ADHD. Vansinne, säger jag!
Ylva Ginsberg har precis disputerat med sin avhandling "Attention deficit hyperactivity disorder in prison inmates" som är gjord på intagna vid Norrtäljeanstalten. I den studien har man sett att medicinering av bland andra fd missbrukare, som visat sig ha ADHD, ger väldigt bra effekt. Läs mer här>>
Methylphenidate treatment of adult male prison inmates with attention-deficit hyperactivity disorder: randomised double-blind placebo-controlled trial with open-label extension
Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) among longer-term prison inmates is a prevalent, persistent and disabling disorder
Long-term functional outcome in adult prison inmates with ADHD receiving OROS-methylphenidate
Ylva Ginsberg har precis disputerat med sin avhandling "Attention deficit hyperactivity disorder in prison inmates" som är gjord på intagna vid Norrtäljeanstalten. I den studien har man sett att medicinering av bland andra fd missbrukare, som visat sig ha ADHD, ger väldigt bra effekt. Läs mer här>>
Hennes publicerade artiklar kan man läsa på länkarna nedan:
Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) among longer-term prison inmates is a prevalent, persistent and disabling disorderMethylphenidate treatment of adult male prison inmates with attention-deficit hyperactivity disorder: randomised double-blind placebo-controlled trial with open-label extension
Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) among longer-term prison inmates is a prevalent, persistent and disabling disorder
Long-term functional outcome in adult prison inmates with ADHD receiving OROS-methylphenidate
måndag 21 maj 2012
Vad är vad?
Idag har vi haft möte på sonens skola, ett uppföljningsmöte för att prata om hur våren sett ut och fungerat och vad som behövs inför kommande hösttermin. Och jag har så svårt att veta vad som är vad. Skolan lägger väldigt mycket resurser på den klass han går i. Mycket mer än de tidigare gjort. Ändå fungerar det inte. Historiskt har han ju aldrig haft en fungerande skolgång, i princip. Han tror bland annat han kan bestämma att han inte ska åka skidor eller skridskor på gympan eftersom han inte tycker det är så roligt. Under det möte vi hade idag sas det flera gånger att "det vill han ju inte", "det kommer han aldrig att gå med på" och tillslut kände jag att jag måste tala om att det är inte en kille på 15-16 år som ska kunna bestämma saker och ting. Att vuxna måste sätta ner foten och faktiskt tala om ett och annat.
Nu är det så att han genom åren också blivit misshandlad, som jag ser på det. Han har fått fel diagnos - inte bara en gång utan två gånger. Efter den andra utredningen funkade skolan allt sämre och han blev satt i särskola, det var det absolut bästa sa vår barnpsykolog. Men det var inte rätt det heller... Så vi fick leta en ny skola igen och allt lovades skulle bli så bra så bra, men det blev det inte. Det blev tillslut så illa att det blev ett LVU och där är vi idag. Killen har inte haft det så lätt, kan man lugnt konstatera!
Så vad är nu vad i den situation som är idag, funderar jag. Vad är hans ADHD? Vad är hans historia? Är det också så att han är lat och bekväm som han alltså kan styra över? Jag vet faktiskt inte vad som är vad. Vilka krav vi kan ställa och vilka krav som är orimliga att ställa. Det är riktigt svårt!
Nu är det så att han genom åren också blivit misshandlad, som jag ser på det. Han har fått fel diagnos - inte bara en gång utan två gånger. Efter den andra utredningen funkade skolan allt sämre och han blev satt i särskola, det var det absolut bästa sa vår barnpsykolog. Men det var inte rätt det heller... Så vi fick leta en ny skola igen och allt lovades skulle bli så bra så bra, men det blev det inte. Det blev tillslut så illa att det blev ett LVU och där är vi idag. Killen har inte haft det så lätt, kan man lugnt konstatera!
Så vad är nu vad i den situation som är idag, funderar jag. Vad är hans ADHD? Vad är hans historia? Är det också så att han är lat och bekväm som han alltså kan styra över? Jag vet faktiskt inte vad som är vad. Vilka krav vi kan ställa och vilka krav som är orimliga att ställa. Det är riktigt svårt!
torsdag 17 maj 2012
Strategier
Min son! Han är så underbar! Han har skött sig snyggt länge nu och inser vinsten i det! Den harmoniska killen jag umgås med idag är en helt annan än den superstressade killen för ett år sen! Då han rymde hemifrån, då han höll på med dåliga saker. Idag säger han till mig(!) att jag måste lugna ner mig... Han har en låt som får honom att somna. Han säger: "Och jag somnar nästan direkt! OCH vaknar PIGG! Lyssna på låten och andas in genom näsan och ut genom munnen" utbrister sonen! Jag är helt stum!
fredag 20 april 2012
Utvärderingsmöte
Under våren har sonen fått komma hem varannan helg och delat helgen mellan mig och pappan. Tidigare har vi bara fått träffas, där han bor, några timmar/månad så det har varit en stor skillnad! Vad vi märkt är att kring sonen finns numera ett lugn som jag tror inte jag sett hos honom tidigare! Urskönt! Samtidigt så ställer det ju frågor om framtiden också...
LVU eller inte LVU - det är frågan
Eftersom han nu skött sig så bra, skolan har börjat fungera (äntligen!) och livet börjar lugna ner sig är det ju inte alls säkert att han får ett fortsatt LVU på sig. Och hur kommer då hans framtid att se ut det närmaste året? Måste han flytta hem och byta skola - igen? Eller kan han bo kvar där han bor nu och gå kvar i samma skola? Vad händer om socialtjänsten tycker att det är för dyrt att ha honom placerad fortsättingsvis...? Frågorna är många och oron börjar komma rätt bra i min kropp. Även i sonens kropp, säger föreståndaren på HVB-hemmet han bor i.
Dagens möte på socialtjänsten
Vi har i eftermiddag haft ett möte för att utvärdera hur våren gått med utökad kontakt och att han faktiskt varit hemma på helgerna. Det har gått bra. Vi kom in på framtiden och först satte handläggaren upp lite olika alternativ för framtiden:
1) Han flyttar hem (inte ett alternativ för vare sig mig, pappan eller föreståndaren på hemmet).
2) Han går kvar på skolan, men som hon sa: "Det känns kanske lite magstarkt att han ska bo på ett HVB-hem för att gå kvar på skolan".
3) Han går kvar på skolan och bor i annan familj på orten han bor på!
Där röt jag till! Skolan funkar BÄTTRE - ja. Men funkar inte BRA. HVB-hemmet har alla möjligheter att stötta, stödja, finnas till på ett sätt som inte jag och pappan kan eftersom vi har andra jobb för brödfödan och hittills har det ju inte alls funkat så bra med oss som stöd i skolan. Jag satte ner foten och sa att "Vadå magstarkt att han ska bo kvar på ett HVB-hem för att skolan inte funkar? Funkar inte skolan så funkar inget alls! Han är inte alls färdigbehandlad bara för att han lugnat ner sig!" Innan mötet var klart frågade hon, för tydlighetens skull, vad det var vi ville. Vi vill han ska bo kvar på hemmet där han bor och går kvar på samma skola han nu går även nästa år. Han ska ta betyg i 9:an då och det är väldigt viktiga betyg. Eller som jag sa: "Vi måste hitta den mest hållbara lösningen för vår son, för hans framtida liv och fram till hans död".
Hur blir det då?
Då jag sagt som jag tycker och stampat ner foten så hårt som jag gjorde kommer de att försöka få sonen att själv vilja bo kvar och ha det oförändrat även nästa år. Om han går med på det blir det en SoL-placering (=placering enligt socialtjänstlagen och den är frivillig). Om han inte går med på det kommer de, trots att saker funkar så pass bra som de gör nu, att förorda ett fortsatt LVU en period till. Jag hoppas sannerligen att allt kommer lösa sig smärtfritt!
LVU eller inte LVU - det är frågan
Eftersom han nu skött sig så bra, skolan har börjat fungera (äntligen!) och livet börjar lugna ner sig är det ju inte alls säkert att han får ett fortsatt LVU på sig. Och hur kommer då hans framtid att se ut det närmaste året? Måste han flytta hem och byta skola - igen? Eller kan han bo kvar där han bor nu och gå kvar i samma skola? Vad händer om socialtjänsten tycker att det är för dyrt att ha honom placerad fortsättingsvis...? Frågorna är många och oron börjar komma rätt bra i min kropp. Även i sonens kropp, säger föreståndaren på HVB-hemmet han bor i.
Dagens möte på socialtjänsten
Vi har i eftermiddag haft ett möte för att utvärdera hur våren gått med utökad kontakt och att han faktiskt varit hemma på helgerna. Det har gått bra. Vi kom in på framtiden och först satte handläggaren upp lite olika alternativ för framtiden:
1) Han flyttar hem (inte ett alternativ för vare sig mig, pappan eller föreståndaren på hemmet).
2) Han går kvar på skolan, men som hon sa: "Det känns kanske lite magstarkt att han ska bo på ett HVB-hem för att gå kvar på skolan".
3) Han går kvar på skolan och bor i annan familj på orten han bor på!
Där röt jag till! Skolan funkar BÄTTRE - ja. Men funkar inte BRA. HVB-hemmet har alla möjligheter att stötta, stödja, finnas till på ett sätt som inte jag och pappan kan eftersom vi har andra jobb för brödfödan och hittills har det ju inte alls funkat så bra med oss som stöd i skolan. Jag satte ner foten och sa att "Vadå magstarkt att han ska bo kvar på ett HVB-hem för att skolan inte funkar? Funkar inte skolan så funkar inget alls! Han är inte alls färdigbehandlad bara för att han lugnat ner sig!" Innan mötet var klart frågade hon, för tydlighetens skull, vad det var vi ville. Vi vill han ska bo kvar på hemmet där han bor och går kvar på samma skola han nu går även nästa år. Han ska ta betyg i 9:an då och det är väldigt viktiga betyg. Eller som jag sa: "Vi måste hitta den mest hållbara lösningen för vår son, för hans framtida liv och fram till hans död".
Hur blir det då?
Då jag sagt som jag tycker och stampat ner foten så hårt som jag gjorde kommer de att försöka få sonen att själv vilja bo kvar och ha det oförändrat även nästa år. Om han går med på det blir det en SoL-placering (=placering enligt socialtjänstlagen och den är frivillig). Om han inte går med på det kommer de, trots att saker funkar så pass bra som de gör nu, att förorda ett fortsatt LVU en period till. Jag hoppas sannerligen att allt kommer lösa sig smärtfritt!
torsdag 8 december 2011
Att stödja barn som har ADHD/ADD
Hittade via Bloggmalplace´s sida en länk från Uppsala läns landsting som kortfattat ger råd till familjer där barn som har de här diagnoserna finns. Mycket matnyttigt fanns det att läsa. Både för föräldrar och för skola. Här siktar jag in mig på råden till skolan:
"Många barn med adhd/add har svårt att klara de krav som ställs på barn i förskolan och framförallt i skolan. Där krävs av alla barn att de ska kunna vistas i grupp med andra, följa regler, fungera självständigt, lyssna och förstå instruktioner, arbeta självständigt, bli klara i tid, hålla reda på sina saker och så vidare. Många av dessa krav är för stora för att barn med adhd/add ska klara av skolvistelsen utan stöd.
Barnen behöver en individuellt anpassad pedagogik och undervisningssituation där de kan lära i sin egen takt och de behöver mycket individuellt stöd. Mycket hänger på den enskilda lärarens inställning och förståelse, men också på vilka resurser som förskolan/skolan är beredd att ställa till förfogande.
Som förälder är du med din kunskap om barnet en oundgänglig resurs för förskolan och skolan. Erbjud din kunskap och våga ställa krav. Acceptera aldrig någonsin att ditt barn utsätts för mobbning eller annan utstötning. Begär att det görs ett åtgärdsprogram där du som förälder deltar i planeringen av hur barnets förskolevistelse/skolgång ska läggas upp. Se till att regelbundna träffar kommer till stånd där programmet utvärderas och revideras. Bli överens om läxläsning och gör vid behov ett individuellt schema. Klargör vad som är förskolans/skolans ansvar och vad som är ditt som förälder. För den dagliga kontakten mellan hem och förskola/skola kan man skaffa sig ett enkelt rapporteringssystem, exempelvis en kontaktbok."
Vår erfarenhet:
Vi har verkligen försökt göra som de föreslår i texten. Flera gånger. Vid, jag vet inte hur många, möten med skolan har vi föräldrar påpekat att vi måste få reda på vilken läxa han har under veckan eftersom han själv inte kommer ihåg det. Lärare har då sagt att de har så mycket att göra och att de inte kommer att komma ihåg. Jag har tipsat om att sätta pling i kalendern varje måndag eftermiddag, t ex. Men inget har hänt.
Vi har också upprepade gånger talat om för vår sons lärare hur man måste tänka när det gäller honom. Att man inte kan ge honom en uppgift i flera steg, att man inte kan låta honom välja fritt vad han ska skriva en saga om etc. Då vi sagt det här har det känts som om vi trampar på ömma tår, lite som "du ska inte komma här och komma och lära mig, PEDAGOGEN, mitt yrke!".
De åtgärdsprogram som satts upp har varit i stilen att sonen ska vara den som ska ändra på sig! Det var han som skulle se till att han kom i tid till lektionerna och stannade i skolan. Skolan skulle inte göra något för att han skulle vilja det.
Jag vet inte på vilket annat sätt vi kunde ha gjort annorlunda. Och ändå blev det så fel. För att man inte lyssnade på oss föräldrar och tog oss på allvar. Och verkligen inte tog vår sons problematik på allvar! Det smärtar så hemskt mycket. I texten ovanför står det att man aldrig någonsin ska acceptera att ens barn blir utsatt för mobbning eller utstötthet. I vårt fall är det vuxenvärlden som stått för det. Inte andra barn.
"Många barn med adhd/add har svårt att klara de krav som ställs på barn i förskolan och framförallt i skolan. Där krävs av alla barn att de ska kunna vistas i grupp med andra, följa regler, fungera självständigt, lyssna och förstå instruktioner, arbeta självständigt, bli klara i tid, hålla reda på sina saker och så vidare. Många av dessa krav är för stora för att barn med adhd/add ska klara av skolvistelsen utan stöd.
Barnen behöver en individuellt anpassad pedagogik och undervisningssituation där de kan lära i sin egen takt och de behöver mycket individuellt stöd. Mycket hänger på den enskilda lärarens inställning och förståelse, men också på vilka resurser som förskolan/skolan är beredd att ställa till förfogande.
Som förälder är du med din kunskap om barnet en oundgänglig resurs för förskolan och skolan. Erbjud din kunskap och våga ställa krav. Acceptera aldrig någonsin att ditt barn utsätts för mobbning eller annan utstötning. Begär att det görs ett åtgärdsprogram där du som förälder deltar i planeringen av hur barnets förskolevistelse/skolgång ska läggas upp. Se till att regelbundna träffar kommer till stånd där programmet utvärderas och revideras. Bli överens om läxläsning och gör vid behov ett individuellt schema. Klargör vad som är förskolans/skolans ansvar och vad som är ditt som förälder. För den dagliga kontakten mellan hem och förskola/skola kan man skaffa sig ett enkelt rapporteringssystem, exempelvis en kontaktbok."
Författare: Agneta Hellström,
Barn- och Ungdomspsykiatrin,
Akademiska Sjukhuset i Uppsala,
reviderat av Infoteket om funktionshinder 2010-10-15
Barn- och Ungdomspsykiatrin,
Akademiska Sjukhuset i Uppsala,
reviderat av Infoteket om funktionshinder 2010-10-15
Faktagranskad av: Henrik Pelling,
överläkare vid Barn- och ungdomspsykiatrin,
Akademiska Sjukhuset i Uppsala
överläkare vid Barn- och ungdomspsykiatrin,
Akademiska Sjukhuset i Uppsala
Vår erfarenhet:
Vi har verkligen försökt göra som de föreslår i texten. Flera gånger. Vid, jag vet inte hur många, möten med skolan har vi föräldrar påpekat att vi måste få reda på vilken läxa han har under veckan eftersom han själv inte kommer ihåg det. Lärare har då sagt att de har så mycket att göra och att de inte kommer att komma ihåg. Jag har tipsat om att sätta pling i kalendern varje måndag eftermiddag, t ex. Men inget har hänt.
Vi har också upprepade gånger talat om för vår sons lärare hur man måste tänka när det gäller honom. Att man inte kan ge honom en uppgift i flera steg, att man inte kan låta honom välja fritt vad han ska skriva en saga om etc. Då vi sagt det här har det känts som om vi trampar på ömma tår, lite som "du ska inte komma här och komma och lära mig, PEDAGOGEN, mitt yrke!".
De åtgärdsprogram som satts upp har varit i stilen att sonen ska vara den som ska ändra på sig! Det var han som skulle se till att han kom i tid till lektionerna och stannade i skolan. Skolan skulle inte göra något för att han skulle vilja det.
Jag vet inte på vilket annat sätt vi kunde ha gjort annorlunda. Och ändå blev det så fel. För att man inte lyssnade på oss föräldrar och tog oss på allvar. Och verkligen inte tog vår sons problematik på allvar! Det smärtar så hemskt mycket. I texten ovanför står det att man aldrig någonsin ska acceptera att ens barn blir utsatt för mobbning eller utstötthet. I vårt fall är det vuxenvärlden som stått för det. Inte andra barn.
tisdag 15 november 2011
Att orka gå i skola 2
Jag fick ett mejl från rektorn till sonens skola. Rektorn och jag känner varandra lite sedan tidigare, därför har vi en mejlkontakt. Han skrev:
"Känns alltid bra att möta honom när man träffar honom utanför skolan och ofta också på skolan. Andra gånger på skolan speedar han på här på så att han inte är riktigt kontakt- och "kommunicerbar". Då känns det inte riktigt som att han "far väl" av att vara i skolan. Det är inte alldeles lätt att avgöra vad som är bäst och i vilken omfattning han ska gå."
Jag vet inte hur jag ska bemöta det här alls. Funderar och funderar. Så får jag ett samtal från hemmet där sonen bor där jag får berättat för mig att man tänkt att han skulle få känna att han lyckas och därmed ta bort ännu fler ämnen från hans schema! Man hade tydligen tänkt att han skulle ha kvar bild, idrott, hemkunskap och musik om jag minns rätt. För det är ämnen där han är bra. Men hallå! Inget kärnämne finns bland de uppräknade! Inget! Hur tänker man då? Hemmets föreståndare stålsatte sig och sa NEJ med stora bokstäver. Det kommer inte att bli så. Tack!
Jag får också reda på vid samtalet med hemmet där han bor att han retas med lärarna. För att "det är ju kul". Jag ringde och pratade med honom och han säger så. Hans bild är att de lärare han retas med nog kommer att få sparken... Jag försöker prata med honom och säga att den enda förloraren är han själv. Att lärarna inte kommer få sparken, men han kommer inte få betyg heller. Vi har pratat så mycket om att vinna och att förlora. Och att nu är det dags att han vinner! Och inte förlorar!
Jag vill verkligen inte vara i min sons kläder! Inte alls! Han har ett hästjobb att göra! För att bevisa för alla att han kan mer än vad många har sett hittills. För att bevisa att han är en väldigt bra kille! Med väldigt bra egenskaper! Med en jädrigt smart hjärna!
"Känns alltid bra att möta honom när man träffar honom utanför skolan och ofta också på skolan. Andra gånger på skolan speedar han på här på så att han inte är riktigt kontakt- och "kommunicerbar". Då känns det inte riktigt som att han "far väl" av att vara i skolan. Det är inte alldeles lätt att avgöra vad som är bäst och i vilken omfattning han ska gå."
Jag vet inte hur jag ska bemöta det här alls. Funderar och funderar. Så får jag ett samtal från hemmet där sonen bor där jag får berättat för mig att man tänkt att han skulle få känna att han lyckas och därmed ta bort ännu fler ämnen från hans schema! Man hade tydligen tänkt att han skulle ha kvar bild, idrott, hemkunskap och musik om jag minns rätt. För det är ämnen där han är bra. Men hallå! Inget kärnämne finns bland de uppräknade! Inget! Hur tänker man då? Hemmets föreståndare stålsatte sig och sa NEJ med stora bokstäver. Det kommer inte att bli så. Tack!
Jag får också reda på vid samtalet med hemmet där han bor att han retas med lärarna. För att "det är ju kul". Jag ringde och pratade med honom och han säger så. Hans bild är att de lärare han retas med nog kommer att få sparken... Jag försöker prata med honom och säga att den enda förloraren är han själv. Att lärarna inte kommer få sparken, men han kommer inte få betyg heller. Vi har pratat så mycket om att vinna och att förlora. Och att nu är det dags att han vinner! Och inte förlorar!
Jag vill verkligen inte vara i min sons kläder! Inte alls! Han har ett hästjobb att göra! För att bevisa för alla att han kan mer än vad många har sett hittills. För att bevisa att han är en väldigt bra kille! Med väldigt bra egenskaper! Med en jädrigt smart hjärna!
onsdag 5 oktober 2011
Skrämmande undersökning
Jag läser med jämna mellanrum en blogg som heter ADHD/ADD - alla har lättheter som är väldigt bra. I överlag finns det många bra bloggar på ämnet NPF (NeuroPsykiatrisk Funktionsnedsättning) skrivna av sådana som mig - en förtvivlad mamma - eller av andra som själva är diagnostiserade och känner att Ordet och Kunskapen i de här frågorna måste spridas.
Skribenten för den här bloggen har gjort en undersökning bland 150 föräldrar till barn med någon, eller flera diagnoser och haft en kontrollgrupp på lika många föräldrar till "normalstörda" barn. Läs den undersökningen här! Sen kan man fundera på varför så himla lite görs i samhället för våra barn...
Skribenten för den här bloggen har gjort en undersökning bland 150 föräldrar till barn med någon, eller flera diagnoser och haft en kontrollgrupp på lika många föräldrar till "normalstörda" barn. Läs den undersökningen här! Sen kan man fundera på varför så himla lite görs i samhället för våra barn...
tisdag 4 oktober 2011
Att orka gå i skola
Sonen bor ju inte hemma längre. Han bor på ett så kallat HVB-hem i en annan kommun. Då terminen började ville rektorn på skolan kolla om det skulle gå bra för sonen att gå i skolan som alla andra barn. Men det har inte gått. Han orkar helt enkelt inte hela skoldagar. Han blir oerhört trött och somnar ibland. Trots att han sovit hyfsat under natten.
Igår tog man beslut om anpassad skolgång, det vill säga att man tar bort några ämnen för att orka de andra. Han kommer få sovmorgnar och en dag ledigt från skolan, men med hemstudier. Man siktar på att han ska få sju godkända betyg i grundskolan - det är det som behövs för att komma in på de praktiska programmen i gymnasiet.
Jag är lite tudelad till det där. Jag inser att det är nog rätt tänkt nu och rätt prioriterat. Samtidigt som jag vill att han ska få ges samma möjligheter som alla andra.
Viktigast nu är dock att han ska få känna att han kan lyckas med någonting. Hela hans liv har varit kantat med "misslyckanden". Det är inte alltid det är honom det berott på - i mångt och mycket är det ju samhället som misslyckats totalt, men det faller tillbaka på honom. Något som får mitt mammahjärta att gråta.
I hans skola finns en lärare som inte riktigt fungerar personkemiskt med min son. Tydligen är det så att om det är stökigt i klassen så är det min son som får bära hundhuvudet. Även om han inte är värst eller ens upphovsmakare. Igen. Fick höra om ett samtal med den här läraren och föreståndaren på hemmet där sonen bor. Läraren hade sagt att om man inte som elev kan föra sig i klassrum och bara ställa till det så borde man inte vara välkommen på den skolan! Läraren påstod att han var så stökig på allas lektioner. Föreståndaren drämde till (för hon vet att så inte är fallet): "Men du, visst är det endast på dina lektioner som det kan vara lite problem?" Föreståndaren ska nu arbeta för att sonen ska få en annan lärare i de ämnen han nu har den här läraren som inte klarar av honom.
TACK!
Igår tog man beslut om anpassad skolgång, det vill säga att man tar bort några ämnen för att orka de andra. Han kommer få sovmorgnar och en dag ledigt från skolan, men med hemstudier. Man siktar på att han ska få sju godkända betyg i grundskolan - det är det som behövs för att komma in på de praktiska programmen i gymnasiet.
Jag är lite tudelad till det där. Jag inser att det är nog rätt tänkt nu och rätt prioriterat. Samtidigt som jag vill att han ska få ges samma möjligheter som alla andra.
Viktigast nu är dock att han ska få känna att han kan lyckas med någonting. Hela hans liv har varit kantat med "misslyckanden". Det är inte alltid det är honom det berott på - i mångt och mycket är det ju samhället som misslyckats totalt, men det faller tillbaka på honom. Något som får mitt mammahjärta att gråta.
I hans skola finns en lärare som inte riktigt fungerar personkemiskt med min son. Tydligen är det så att om det är stökigt i klassen så är det min son som får bära hundhuvudet. Även om han inte är värst eller ens upphovsmakare. Igen. Fick höra om ett samtal med den här läraren och föreståndaren på hemmet där sonen bor. Läraren hade sagt att om man inte som elev kan föra sig i klassrum och bara ställa till det så borde man inte vara välkommen på den skolan! Läraren påstod att han var så stökig på allas lektioner. Föreståndaren drämde till (för hon vet att så inte är fallet): "Men du, visst är det endast på dina lektioner som det kan vara lite problem?" Föreståndaren ska nu arbeta för att sonen ska få en annan lärare i de ämnen han nu har den här läraren som inte klarar av honom.
TACK!
onsdag 10 augusti 2011
Intressant läsning
Det var ett tag sedan jag skrev här. Sonen bor ju inte hemma längre, han blev tidigare i sommar omhändertagen enligt LVU och bor just nu på ett så kallat HVB-hem. Det här inlägget ska inte handla om honom. Här vill jag länka till tre bra artiklar och blogginlägg jag läst idag.
Karolinska institutet har på sin hemsida artiklar på temat ADHD och den här artikeln är riktigt bra! Fler artiklar finns att läsa på ämnet i vänsterspalten. Forskarna är inne på något jag skrivit om nedan. Jag skrev här att tänk om samhället var utformat på annat sätt än det är. Forskarna på KI säger så här;
"- Jag tror också att samhället har blivit mindre tillåtande för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Det gör att problem som annars inte skulle märkas blir större, säger Susanne Bejerot, docent vid institutionen för klinisk neurovetenskap vid KI".
Den alltid lika underbart bra bloggen Bloggmalplace skriver här om "samhällets handikapp". När du ändå är inne på Bloggmalplace - klicka runt där och läs! Det är en riktigt, riktigt bra blogg i ämnet ADHD och NPF!
På Funkaportalen kan man läsa om Börje Frylmark som lever med Asperger och han menar att det är samhällets syndrom. Läs artikeln här, den är tankeväckande! Hur kommer det sig att man är mer hjälpsam när det handlar om synliga handikapp än osynliga?
Karolinska institutet har på sin hemsida artiklar på temat ADHD och den här artikeln är riktigt bra! Fler artiklar finns att läsa på ämnet i vänsterspalten. Forskarna är inne på något jag skrivit om nedan. Jag skrev här att tänk om samhället var utformat på annat sätt än det är. Forskarna på KI säger så här;
"- Jag tror också att samhället har blivit mindre tillåtande för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Det gör att problem som annars inte skulle märkas blir större, säger Susanne Bejerot, docent vid institutionen för klinisk neurovetenskap vid KI".
Den alltid lika underbart bra bloggen Bloggmalplace skriver här om "samhällets handikapp". När du ändå är inne på Bloggmalplace - klicka runt där och läs! Det är en riktigt, riktigt bra blogg i ämnet ADHD och NPF!
På Funkaportalen kan man läsa om Börje Frylmark som lever med Asperger och han menar att det är samhällets syndrom. Läs artikeln här, den är tankeväckande! Hur kommer det sig att man är mer hjälpsam när det handlar om synliga handikapp än osynliga?
Till pedagoger/skolledare
OCH! Jag vill uppmana de pedagoger eller skolledare som kanske läser här att köpa in det skolpaket som Riksförbundet Attention tagit fram inför skolstarten! HÄR hittar du det, det kostar endast 270 kronor. Om skolor blir mer medvetna om vad det innebär att ha NPF-diagnoser underlättar det för skolan, för lärarna och inte minst för de elever de faktiskt har ett ansvar för! Med eller utan diagnos!
tisdag 5 juli 2011
Nolltolerans är möjligt. Så får vi en skola utan kränkningar, och diskriminering.
Den rubrik jag satte på det här inlägget hade också ett seminarie som Riksförbundet Attention hade idag under Almedalsveckan i Visby. Jag satt där och hade trott att man skulle prata om frågan ur ett NPF-perspektiv: hur kan vi göra så att de elever med en sådan diagnos inte blir kränkta? Istället handlade seminariet om mobbning och kränkning elever emellan, om skolan som brottsplats osv. Jag ville säga lite om vad min son varit med om - han har inte blivit mobbad av andra elever, men jag anser att vuxenvärlden har kränkt honom rätt grovt.
Tillslut fick jag ordet, jag blev nästan lite irriterad på att alla andra gick före, men det var bra att jag fick det som sista person innan tiden för seminariet var ute. Jag berättade lite kortfattat vad vi har gått igenom och efteråt kom massor av personer fram till mig: från dyslexiförbundet, specialpedagoger, från föreningen Skolmorfar och andra som jag inte uppfattade vilka de var. Alla gav mig orden: "fortsätt kämpa", "ni har gjort det bra" osv. Jag satt och pratade lite mer med en specialpedagog som ville ha den här bloggadressen och hon avslutade med att hon tyckte att de lilla samtalet vi haft nu kunde göra henne till en bättre specialpedagog! Att jag startade den här bloggen var nog inte så dumt i alla fall!
Då jag lämnade seminariet var jag alldeles sluttömd, skakis och gråtfärdig. Jag har nog inte riktigt återhämtat mig efter den vår som varit...
Tillslut fick jag ordet, jag blev nästan lite irriterad på att alla andra gick före, men det var bra att jag fick det som sista person innan tiden för seminariet var ute. Jag berättade lite kortfattat vad vi har gått igenom och efteråt kom massor av personer fram till mig: från dyslexiförbundet, specialpedagoger, från föreningen Skolmorfar och andra som jag inte uppfattade vilka de var. Alla gav mig orden: "fortsätt kämpa", "ni har gjort det bra" osv. Jag satt och pratade lite mer med en specialpedagog som ville ha den här bloggadressen och hon avslutade med att hon tyckte att de lilla samtalet vi haft nu kunde göra henne till en bättre specialpedagog! Att jag startade den här bloggen var nog inte så dumt i alla fall!
Då jag lämnade seminariet var jag alldeles sluttömd, skakis och gråtfärdig. Jag har nog inte riktigt återhämtat mig efter den vår som varit...
torsdag 16 juni 2011
En annans historia
Pratade med en bekant igår som är i samma situation som oss, med den skillanden att den sonen numera är myndig. Den killen fick sin ADHD-diagnos för ett och ett halvt år sedan. Föräldrarna har innan dess tjatat om utredning i 10 år! Då han fick sin diagnos fick han även ART-träning och KBT-samtal. Men de har inte hjälpt killen rätt, tyvärr. Pappan har fixat en massa jobb åt honom då han inte velat gå i skolan, men de jobben har han struntat i. Han försvinner och bor hos kompisar ibland, föräldrarna kan inget göra. Eftersom den här killen är myndig kan inte heller socialtjänsten göra något, de säger bara "ja, han är välkommen hit då det gått åt pipan och då kan vi greja försörjningsstöd". Den här killen hör naturligtvis inte heller längre till BUP, utan vuxenpsyk och eftersom han är myndig har föräldrarna ingen insyn i vad som sker inom psykiatrin...
Då jag hörde den här berättelsen tänkte jag på min son. Den här myndiga killen jag skriver om här beter sig på precis samma sätt som min son gjort, men min son är inte än myndig. TACK OCH LOV! Kan inte förstå hur de här föräldrarna känner! Det måste vara fruktansvärt! Värre än vi haft det. Och vi har haft det väldigt tufft.
Då jag hörde den här berättelsen tänkte jag på min son. Den här myndiga killen jag skriver om här beter sig på precis samma sätt som min son gjort, men min son är inte än myndig. TACK OCH LOV! Kan inte förstå hur de här föräldrarna känner! Det måste vara fruktansvärt! Värre än vi haft det. Och vi har haft det väldigt tufft.
torsdag 26 maj 2011
Senaste tiden, Petter och ADHD
Sonen
Sonen har inte bott hemma hos mig på 7 veckor nu. Då samhället äntligen tog över föll jag ihop i en blöt fläck, helt utmattad och vår kontakt på socialen sa väldigt tydligt att jag inte längre orkar ta hand om min son. Hon vände sig till pappan och frågade: "Orkar du?". Sonen flyttade dit på heltid och det har varit väldigt skönt. Tror också att syster tycker det då hon fått vara hos mig själv i perioder.
Sonen har dock utvecklat ett flyktbeteende. Stryker man honom inte medhårs drar han bara. Stänger av mobilen och kan komma hem flera dagar senare. Nu har det också visat sig att han, då han slutat med sin medicin på eget bevåg, förmodligen ändå känt att han behöver något. Man har kommit på honom att sniffa bensin och tydligen har det hänt fler gånger än den gång han blev tagen på bar gärning. Tydligen har han också rökt spice.
Vi får nu äntligen bra hjälp. Jag HOPPAS att vi snart är inne på rätt spår och kan se ljust på framtiden! Han ska vara hemma hos mig under fyra dygn nu och jag vill att vi ska få en bra helg!
Petter
Blev så glad då jag hittade Jan Gradvalls reportage om Petter där han pratar om sin ADHD-diagnos som han just fått. Den kan man läsa här >>
Petter har också skrivit en låt om hur han ser på saker och ting. Tyvärr anser han att det här med mediciner inte är en bra grej, vilket min son tog fasta på under nästan 2 månader. NU har sonen förstått att medicin nog inte är så dumt i alla fall och har börjat ta den igen. Det blir lite tokigt när en sådan stor förebild som Petter förespråkar en sådan viktig sak. Annars gillar jag låten och hans sätt att beskriva saker och ting!
Sonen har inte bott hemma hos mig på 7 veckor nu. Då samhället äntligen tog över föll jag ihop i en blöt fläck, helt utmattad och vår kontakt på socialen sa väldigt tydligt att jag inte längre orkar ta hand om min son. Hon vände sig till pappan och frågade: "Orkar du?". Sonen flyttade dit på heltid och det har varit väldigt skönt. Tror också att syster tycker det då hon fått vara hos mig själv i perioder.
Sonen har dock utvecklat ett flyktbeteende. Stryker man honom inte medhårs drar han bara. Stänger av mobilen och kan komma hem flera dagar senare. Nu har det också visat sig att han, då han slutat med sin medicin på eget bevåg, förmodligen ändå känt att han behöver något. Man har kommit på honom att sniffa bensin och tydligen har det hänt fler gånger än den gång han blev tagen på bar gärning. Tydligen har han också rökt spice.
Vi får nu äntligen bra hjälp. Jag HOPPAS att vi snart är inne på rätt spår och kan se ljust på framtiden! Han ska vara hemma hos mig under fyra dygn nu och jag vill att vi ska få en bra helg!
Petter
Blev så glad då jag hittade Jan Gradvalls reportage om Petter där han pratar om sin ADHD-diagnos som han just fått. Den kan man läsa här >>
Petter har också skrivit en låt om hur han ser på saker och ting. Tyvärr anser han att det här med mediciner inte är en bra grej, vilket min son tog fasta på under nästan 2 månader. NU har sonen förstått att medicin nog inte är så dumt i alla fall och har börjat ta den igen. Det blir lite tokigt när en sådan stor förebild som Petter förespråkar en sådan viktig sak. Annars gillar jag låten och hans sätt att beskriva saker och ting!
onsdag 4 maj 2011
Tänk om...
Tänk om samhället var anpassat för de personer som har en NPF-diagnos! Tänk om! Jag tror inte att alla "normala" skulle ha så mycket funderingar, faktiskt!
Vi kan ta alla myndigheter t ex. De flesta jag känner har ångest (eller i alla fall obehagskänslor) inför att fylla i en blankett från valfri myndighet (Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen, Skatteverket... you name it!). Alla de här människorna, mina kompisar, som känner så här är i vanliga fall högfunktionella på sina arbeten, i sina olika liv.
Tänk OM vi hade ett samhälle som skulle vara utformat på det viset att även personer med en ADHD-diagnos skulle kunna fungera som en "normal" människa! (som skulle kunna fylla i den här blanketten från valfri myndighet!) Tänk den tanken! Jag tror inte att alla "normala" personer skulle känna sig exkluderade på något sätt! Jag tror de skulle vara tacksamma! Och jag tror att samhället skulle tjäna pengar på det, dessutom! Färre insatser skulle behövas i skolan, för att nämna ett konkret exempel. Om skolan skulle vara anpassat för de här eleverna på ett naturligt sätt hade de här eleverna klarat sig bättre - även de utan diagnoser hade gjort det! - och färre sociala insatser hade behövts sättas in.
Vi kan ta alla myndigheter t ex. De flesta jag känner har ångest (eller i alla fall obehagskänslor) inför att fylla i en blankett från valfri myndighet (Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen, Skatteverket... you name it!). Alla de här människorna, mina kompisar, som känner så här är i vanliga fall högfunktionella på sina arbeten, i sina olika liv.
Tänk OM vi hade ett samhälle som skulle vara utformat på det viset att även personer med en ADHD-diagnos skulle kunna fungera som en "normal" människa! (som skulle kunna fylla i den här blanketten från valfri myndighet!) Tänk den tanken! Jag tror inte att alla "normala" personer skulle känna sig exkluderade på något sätt! Jag tror de skulle vara tacksamma! Och jag tror att samhället skulle tjäna pengar på det, dessutom! Färre insatser skulle behövas i skolan, för att nämna ett konkret exempel. Om skolan skulle vara anpassat för de här eleverna på ett naturligt sätt hade de här eleverna klarat sig bättre - även de utan diagnoser hade gjort det! - och färre sociala insatser hade behövts sättas in.
Attentions undersökning och samhället
Jag har ägnat mycket funderingar på hur det kunde bli som det blev för oss. Hur kan det vara så att man inte med ens blir uppfångad av vården? Hur kan det vara så att man själv måste ta reda på saker och ting, söka i bloggar för att få kunskap? Hur kommer det sig att man inte som förälder till ett barn per automatik får utbildning i hur det är att ha ADHD?
Jag såg en fantastisk föreläsning på Kunskapskanalen med Lotta Abrahamsson, som själv har en dubbeldiagos (ADHD/Aspberger). Hon pratar till pedagoger, hon arbetar själv med de här barnen och FÖRSTÅR dem! Hon pratar inte OM de här barnen - hon pratar utifrån egen livserfarenhet och säger till de som lyssnar: "Ni funkar så här (blablabla) har JAG lärt mig alldeles nyss!" Klicka här för att se föreläsningen! Den är i tre delar och de andra två delarna får man om man klickar på rubriken "Program i serien" till höger.
Föreningen Attention håller också koll på saker som händer. För ett tag sedan la de ut en enkät som anhöriga till personer som har en NPF-diagnos och de fick många svar. Här klickar man för att se vad människor har svarat på den enkäten. Tyvärr är inte vår historia på något sätt unik. Tyvärr är det så här det ser ut i välfärdssvergie... Tyvärr måste barn fara illa. Tyvärr måste föräldrar bränna ut sig totalt.
I vårt fall har man funderat på om en familjehemsplacering kanske är det bästa. Inte för att vi som föräldrar inte funkar, utan för att sonen MÅSTE bryta helt med sina vanor, de han umgås med, för att han måste bryta sina mönster. Jag tänker att om insatser hade kommit på en gång, direkt, hade mycket lidande kunnat förhindrats, alla vi hade mått bättre. Vilket också hade sparat samhället en hel del pengar.
Här finns ett annat inlägg om hur samhället inte fungerar...
UPPDATERING
Läste idag DN Debatt på det här ämnet, men då för personer som har rätt till stöd via LSS, Lagen om särskild stöd och service. Jag har tidigare nämnt att det är ett systemfel i samhället, läs här och här.
Jag såg en fantastisk föreläsning på Kunskapskanalen med Lotta Abrahamsson, som själv har en dubbeldiagos (ADHD/Aspberger). Hon pratar till pedagoger, hon arbetar själv med de här barnen och FÖRSTÅR dem! Hon pratar inte OM de här barnen - hon pratar utifrån egen livserfarenhet och säger till de som lyssnar: "Ni funkar så här (blablabla) har JAG lärt mig alldeles nyss!" Klicka här för att se föreläsningen! Den är i tre delar och de andra två delarna får man om man klickar på rubriken "Program i serien" till höger.
Föreningen Attention håller också koll på saker som händer. För ett tag sedan la de ut en enkät som anhöriga till personer som har en NPF-diagnos och de fick många svar. Här klickar man för att se vad människor har svarat på den enkäten. Tyvärr är inte vår historia på något sätt unik. Tyvärr är det så här det ser ut i välfärdssvergie... Tyvärr måste barn fara illa. Tyvärr måste föräldrar bränna ut sig totalt.
I vårt fall har man funderat på om en familjehemsplacering kanske är det bästa. Inte för att vi som föräldrar inte funkar, utan för att sonen MÅSTE bryta helt med sina vanor, de han umgås med, för att han måste bryta sina mönster. Jag tänker att om insatser hade kommit på en gång, direkt, hade mycket lidande kunnat förhindrats, alla vi hade mått bättre. Vilket också hade sparat samhället en hel del pengar.
Här finns ett annat inlägg om hur samhället inte fungerar...
UPPDATERING
Läste idag DN Debatt på det här ämnet, men då för personer som har rätt till stöd via LSS, Lagen om särskild stöd och service. Jag har tidigare nämnt att det är ett systemfel i samhället, läs här och här.
onsdag 27 april 2011
Rymlingen min
Igår fick jag ett samtal från pappan: "Sonen har rymt igen. Jag är ute och letar. Han svarar inte då jag ringer".
Jag skickar ett sms och väntar på vad som ska hända. Han svarar! Och vi sms:ar under en eller ett par timmars tid. Jag frågar om jag får ringa, det får jag inte. Men han fortsätter svara på sms:en. Under samtalets gång säger han att ingen förstår honom, han säger att han försöker prata, men ingen förstår. Och då rymmer han. Det är inte första gången det händer. Tillslut säger han att han vill bo i fosterfamilj. Nästa sms som kommer direkt lyder: "Eller om du och pappa fixar en moppe och moppekort. Då kommer jag hem".
Han har inte ätit sina mediciner på fem veckor nu. Han tycker att de funkar bra, att de gör gott. Men han vill inte känna sig annorlunda, vilket han tycker han blir då han äter dem, i förhållande till andra. Dilemma! Han behöver verkligen sina mediciner för att kunna använda sin hjärna på ett konstruktivt sätt. Ovanstående resonemang visar ju hur det funkar utan dem.
Ett dygn, drygt, har han varit borta. Vi har kunnat kommunicera via sms endast. Han har stängt av sin telefon mellan varven, han har svarat knapphändigt på sms:en som handlar om var han är. Han slutade att svara helt då jag frågade vad han har för plan med sitt handlande. Vad han vill uppnå.
Nyss kom ett sms från pappan som skrev han hade hämtat sonen. Samtidigt kom sonens sms: "Hemma nu".
En sten föll från mitt hjärta. Men bara lite. Vad händer i morgon? Vågar pappan skicka honom til skolan eller kommer han då att rymma igen?
Jag skickar ett sms och väntar på vad som ska hända. Han svarar! Och vi sms:ar under en eller ett par timmars tid. Jag frågar om jag får ringa, det får jag inte. Men han fortsätter svara på sms:en. Under samtalets gång säger han att ingen förstår honom, han säger att han försöker prata, men ingen förstår. Och då rymmer han. Det är inte första gången det händer. Tillslut säger han att han vill bo i fosterfamilj. Nästa sms som kommer direkt lyder: "Eller om du och pappa fixar en moppe och moppekort. Då kommer jag hem".
Han har inte ätit sina mediciner på fem veckor nu. Han tycker att de funkar bra, att de gör gott. Men han vill inte känna sig annorlunda, vilket han tycker han blir då han äter dem, i förhållande till andra. Dilemma! Han behöver verkligen sina mediciner för att kunna använda sin hjärna på ett konstruktivt sätt. Ovanstående resonemang visar ju hur det funkar utan dem.
Ett dygn, drygt, har han varit borta. Vi har kunnat kommunicera via sms endast. Han har stängt av sin telefon mellan varven, han har svarat knapphändigt på sms:en som handlar om var han är. Han slutade att svara helt då jag frågade vad han har för plan med sitt handlande. Vad han vill uppnå.
Nyss kom ett sms från pappan som skrev han hade hämtat sonen. Samtidigt kom sonens sms: "Hemma nu".
En sten föll från mitt hjärta. Men bara lite. Vad händer i morgon? Vågar pappan skicka honom til skolan eller kommer han då att rymma igen?
onsdag 20 april 2011
Superkraft!
Fick idag en länk till en väninnas blogg där hennes 16-åriga son förklarar vad ADHD är på ett strålande sätt! Läs den här. Så klok, så klok.
Jag längtar till den dag egna sonen kan se det så här istället för kaos.
lördag 2 april 2011
Medicinen
Sonen vill inte ta sin medicin. Den som får tankarna och intrycken att bli mer sorterade. Den som får honom att tänka till ett varv extra innan han handlar. Han säger:
- Jag vill inte behöva ta tabletter för att vara som alla andra. Jag vill inte behöva ta tabletter för att passa in. Jag vill duga som jag är!
Som förälder försöker jag få honom att förstå att det inte är därför som han ska äta dem. Jag försöker få honom att förstå att det är för hans egen skull, för att han själv ska få lugn och ro som det är bra att han tar dem. Det går inte in alla dagar.
Tar han inte dem lider han. Han lider av att inte kunna sortera allt. Av att han handlar ännu mer impulsivt än annars. Men han själv märker inte det, verkar det som. Lider han så lider även jag och hans syster som drabbas av alla vredesutbrott och impulsivitet som följer.
Han duger som han är! Han är en fantastisk kille på väldigt många sätt! Jag älskar min son mest av allt på hela jorden. Han är en underbart fin människa! Som har en hel del problem och en jättejobbig historia att handskas med. Tyvärr!
- Jag vill inte behöva ta tabletter för att vara som alla andra. Jag vill inte behöva ta tabletter för att passa in. Jag vill duga som jag är!
Som förälder försöker jag få honom att förstå att det inte är därför som han ska äta dem. Jag försöker få honom att förstå att det är för hans egen skull, för att han själv ska få lugn och ro som det är bra att han tar dem. Det går inte in alla dagar.
Tar han inte dem lider han. Han lider av att inte kunna sortera allt. Av att han handlar ännu mer impulsivt än annars. Men han själv märker inte det, verkar det som. Lider han så lider även jag och hans syster som drabbas av alla vredesutbrott och impulsivitet som följer.
Han duger som han är! Han är en fantastisk kille på väldigt många sätt! Jag älskar min son mest av allt på hela jorden. Han är en underbart fin människa! Som har en hel del problem och en jättejobbig historia att handskas med. Tyvärr!
tisdag 29 mars 2011
Dagen idag
Frukostbordet:
Sonen är inte sugen på frukost alls och kan därmed inte ta sin medicin, vilken han behöver för att kunna hålla tankarna i styr och humöret i schack. Utan mat i magen mår han pyton av tabletterna. Han åker iväg till skolan. Tror jag.
Kl 10:
Skolan ringer och säger han inte är där. Jag ringer sonen två gånger, utan att få svar. Sen stängs telefonen av och det går inte att nå honom. Jag ringer tillbaka till skolan och säger att inte heller jag lyckades. Sedan ringer jag till vår kontakt på soc som inte svarar så jag skickar henne ett mejl istället. Jag ringer till verksamhetschefen på BUP (för tredje gången på några veckor), även det försöket var fruktlöst. Lämnar meddelande på den telefonsvararen i alla fall och säger att jag bara måste ha kontakt med henne. Jag ringer till den sköterska på BUP, som är den enda kontakt vi har med dem. Inte heller hon svarar. Stressen flödar i mig och det är svårt att koncentrera sig på jobbet, där det är rätt mycket att ordna med just nu.
Kl 11:
Skolan ringer och säger att sonen nu är funnen. Han sitter och pratar med en tjej som går på en annan skola i vår stad. Jag ber att få prata med sonen, han slänger luren i örat på mig.
Kl 13:
Skolan ringer och berättar att sonen nu dragit från skolan. Han har stängt av sin telefon, det går inte att nå honom. Kollar mejlen för att se om kontakten på soc hört av sig. Det har hon inte.
Kl 14.20:
Sköterskan på BUP hör av sig. Jag frågar hur det går med att fixa en ärendeansvarig åt oss. Det har inte hänt. Vid det här laget har jag svårt att vara särskilt trevlig så jag frågar om det är så att jag måste bli tvungen att anmäla dem till patientnämnden för att det ska hända nåt. Jag nämner även - för vilken gång i ordningen vet jag inte - att sonen har himla svårt att sova på nätterna. Det har hon inte någon anteckning på. Jag vidhåller att han måste få nåt att sova på för att vi ska få ordning på tillvaron som blir allt mer kaotisk. Brösttonerna har nu åkt fram. Hon lovar att kolla upp det.
Kl 15.30:
Sköterskan på BUP ringer tillbaka och säger att nu finns ett recept på något att sova på. Det är bara att hämta. Hon berättar även att hennes chef hade stoppat henne på kafferasten och sagt att hon tagit tag i vårt ärende. Det var en månad sedan hon fick reda på att det var akut.
Kl 16.30:
Jag åker hem för att skjutsa det andra barnet till sin träning. Sonen lovar att vara hemma, inga kompisar ska komma, vi behöver prata i kväll.
Kl 18:
Träningen slut, vi åker hem och hittar tre tjejer här. Alla har ätit makaroner här och köket är ett bombnedslag. Jag kräver att de ska plocka undan efter sig. Det gör de halvhjärtat, men dock. Tills diskmaskinen är full, de lämnar det som inte ryms. Tjejerna skickas hem, jag klarar inte av att ha folk hemma. Av sonen kräver jag att han ska diska undan efter sig. Istället smäller han i dörrar så att köksklockan, som satt på en helt annan vägg, ramlar ner och går sönder.
Kl 20:
Jag går snabbt på kvartersbutiken för att köpa en grej jag glömt köpa tidigare. Då jag kommer hem 5 minuter senare har sonen dragit. Han orkade inte vara kvar hemma, sa han. Han vill inte säga var han är - "Jag kommer hem om en halvtimme". Det gör han inte.
Kl 21:
Kvällsfika och tablett för insomning intas under rätt okej förhållanden.
God natt.
Uppdatering:
Sen rymde han. Han gick ut genom dörren och stängde av mobilen och försvann. Blev återfunnen dagen därpå av pappan som tog hem honom. Vid ett möte med soc och skolan den här dagen var jag så totalt slut att jag inte förstod vad som sades. Fick en fråga av skolan, jag förstod inte innebörden i den och det enda jag kunde göra var att gråta. Soc pekade med hela handen och sa: "Du orkar inte vara mamma till din son just nu." Sen vände hon sig till pappan: "Orkar du? Du får ta över nu, mamman måste få vila". Så blev det. Jag vet inte när jag orkar ta emot sonen hemma hos min nästa gång.
Sonen är inte sugen på frukost alls och kan därmed inte ta sin medicin, vilken han behöver för att kunna hålla tankarna i styr och humöret i schack. Utan mat i magen mår han pyton av tabletterna. Han åker iväg till skolan. Tror jag.
Kl 10:
Skolan ringer och säger han inte är där. Jag ringer sonen två gånger, utan att få svar. Sen stängs telefonen av och det går inte att nå honom. Jag ringer tillbaka till skolan och säger att inte heller jag lyckades. Sedan ringer jag till vår kontakt på soc som inte svarar så jag skickar henne ett mejl istället. Jag ringer till verksamhetschefen på BUP (för tredje gången på några veckor), även det försöket var fruktlöst. Lämnar meddelande på den telefonsvararen i alla fall och säger att jag bara måste ha kontakt med henne. Jag ringer till den sköterska på BUP, som är den enda kontakt vi har med dem. Inte heller hon svarar. Stressen flödar i mig och det är svårt att koncentrera sig på jobbet, där det är rätt mycket att ordna med just nu.
Kl 11:
Skolan ringer och säger att sonen nu är funnen. Han sitter och pratar med en tjej som går på en annan skola i vår stad. Jag ber att få prata med sonen, han slänger luren i örat på mig.
Kl 13:
Skolan ringer och berättar att sonen nu dragit från skolan. Han har stängt av sin telefon, det går inte att nå honom. Kollar mejlen för att se om kontakten på soc hört av sig. Det har hon inte.
Kl 14.20:
Sköterskan på BUP hör av sig. Jag frågar hur det går med att fixa en ärendeansvarig åt oss. Det har inte hänt. Vid det här laget har jag svårt att vara särskilt trevlig så jag frågar om det är så att jag måste bli tvungen att anmäla dem till patientnämnden för att det ska hända nåt. Jag nämner även - för vilken gång i ordningen vet jag inte - att sonen har himla svårt att sova på nätterna. Det har hon inte någon anteckning på. Jag vidhåller att han måste få nåt att sova på för att vi ska få ordning på tillvaron som blir allt mer kaotisk. Brösttonerna har nu åkt fram. Hon lovar att kolla upp det.
Kl 15.30:
Sköterskan på BUP ringer tillbaka och säger att nu finns ett recept på något att sova på. Det är bara att hämta. Hon berättar även att hennes chef hade stoppat henne på kafferasten och sagt att hon tagit tag i vårt ärende. Det var en månad sedan hon fick reda på att det var akut.
Kl 16.30:
Jag åker hem för att skjutsa det andra barnet till sin träning. Sonen lovar att vara hemma, inga kompisar ska komma, vi behöver prata i kväll.
Kl 18:
Träningen slut, vi åker hem och hittar tre tjejer här. Alla har ätit makaroner här och köket är ett bombnedslag. Jag kräver att de ska plocka undan efter sig. Det gör de halvhjärtat, men dock. Tills diskmaskinen är full, de lämnar det som inte ryms. Tjejerna skickas hem, jag klarar inte av att ha folk hemma. Av sonen kräver jag att han ska diska undan efter sig. Istället smäller han i dörrar så att köksklockan, som satt på en helt annan vägg, ramlar ner och går sönder.
Kl 20:
Jag går snabbt på kvartersbutiken för att köpa en grej jag glömt köpa tidigare. Då jag kommer hem 5 minuter senare har sonen dragit. Han orkade inte vara kvar hemma, sa han. Han vill inte säga var han är - "Jag kommer hem om en halvtimme". Det gör han inte.
Kl 21:
Kvällsfika och tablett för insomning intas under rätt okej förhållanden.
God natt.
Uppdatering:
Sen rymde han. Han gick ut genom dörren och stängde av mobilen och försvann. Blev återfunnen dagen därpå av pappan som tog hem honom. Vid ett möte med soc och skolan den här dagen var jag så totalt slut att jag inte förstod vad som sades. Fick en fråga av skolan, jag förstod inte innebörden i den och det enda jag kunde göra var att gråta. Soc pekade med hela handen och sa: "Du orkar inte vara mamma till din son just nu." Sen vände hon sig till pappan: "Orkar du? Du får ta över nu, mamman måste få vila". Så blev det. Jag vet inte när jag orkar ta emot sonen hemma hos min nästa gång.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)