Systemfel 2

Efter att vi varit på BUP och insett att de inte visste att sonen utretts av Habiliteringen för ett år sedan blev jag fundersam. Hur kommer det sig att de inte vet det? Är det för att vi efter 8 månader inte ännu fått en ärendehandläggare? Är det för att de har sådan personalbrist och ingen ännu har sett remissen? Eller beror det på något annat?

Jag ringde till psykologen på Habiliteringen för att kolla lite. Då får jag reda på nästa sak som jag som förälder förväntas hålla koll på. Hon kan skicka den utredning hon gjort till BUP enbart på föräldrars uppdrag! Eftersom hon inte fått det uppdraget är den alltså inte skickad! Och sånt ska jag som förälder alltså då veta? Utan att någon säger det till mig? För att jag har ett barn som har ett funktionshinder? Jag var helt bergis på att remissen redan var skickad! Jag trodde verkligen att så redan hade hänt!

Ibland funderar jag på varför det är så att vi föräldrar till barn med svårigheter förväntas av naturen veta en massa saker. Vi föräldrar MÅSTE veta ALLT eftersom INGEN talar om något för oss. Vi måste också vara sambandscentral mellan alla som vi förväntas veta finns till vår hjälp. Ingen annan tar det samlade greppet. Det här innebär att saker tar onödigt lång tid, vilket leder till att barn far illa och hamnar snett.

Tänk om samhället med de personer som vet allt i och med att de har det som sitt jobb kunde ta ett sådant ansvar! Tänk vad tid, pengar, energi och liv det skulle spara på! Tänk vad effektivt saker kunde bli om man slapp söka reda på allt som anhörig.

Systemfel

Under alla de här åren har jag inom mig känt mig att det är något väldigt fel i systemet. Det är VI som föräldrar som på något sätt ska veta allt. Vi ska veta vilken skola som är bäst för vårt barn. Vi ska också veta vilken medicin som är bäst. Vi ska också veta var vi ska vända oss för att få hjälp och stöd. Det är ingen som talar om något för oss. Vi är proffs på vårt barn, vi vet bäst tydligen.

Men vi vet INGENTING till en början om vad ADHD innebär. Vi vet INGENTING om mediciner. Vi vet INGENTING om hur skolor fungerar. Men det är vi som ska bestämma allt och ta beslut i saker som vi inte kan något om. Jag har fått googla mig fram efter information. Söka i bloggar och annat. Ingen har erbjudit mig någon utbildning eller gett mig information. Jo, vi fick en liten broschyr då det var dags för medicinering. Men ingen uppföljning eller antydan till att erbjuda nåt som helst stöd.

Jag trodde att BUP och Habben hade ett samarbete. Det har visat sig att det har de inte. De vet inte vad den andra kliniken jobbar med eller hur de arbetar. Jag trodde i min enfald att Habben hade skickat över den senaste utredningen till BUP då vi skrevs över där. På BUP trodde man tills i går (vi skrevs över i somras) att min son är utvecklingsstörd och har "lite ADHD". Vi föräldrar talade om för BUP att utvecklingsstördheten inte finns längre men att han har en stark ADHD. Personalen på BUP såg alldeles frågande ut.

Jag trodde också att skolan skulle ta hjälp från folk som kan det här med särskilda behov. Först nu - en och en halv termin senare - kopplar skolan in skolkuratorn. Sonen tycker det är bra att prata med henne.

Utredning 3

Eftersom sonen fick diagnosen "lindrigt utvecklingsstörd" skulle vi inte längre vara kvar på BUP utan Habiliteringen var de som skulle ta hand om oss nu. Jättebra att de håller till nästan granne med särskolan, tyckte vi.

Sonen fick komma dit och han skulle också få hjälpmedel för att klara av vissa saker, för att underlätta vardagen. Då vi gick dit och träffade arbetsterapeuten och gick igenom alla grejor kändes det inte riktigt bra. Inget fel på henne alls! Men de saker som han skulle få hjälpmedel till kändes överflödiga. Det tyckte både sonen och jag. Arbetsterapeuten kände nog samma sak, för snart kallade Habbens psykolog oss för ett möte. Även hon kände att det inte stämde med sonen. Något var inte som det skulle med den diagnos han hade. "Får jag utreda honom igen?" frågade hon. Självklart, tyckte både pappan och jag eftersom allt bara kändes hur fel som helst.

Under hösten och våren 2009-2010 utreddes han alltså för tredje gången. Psykologen hade så svårt att få grepp om honom, hon triggades av hans person och hon utredde mycket. Alla tester hon kunde komma på fick han genomföra och hon drev testerna långt. När hon var klar var hon mycket säker på sin sak: Sonen är allt annat än utvecklingsstörd, han är helt åldersadekvat och ibland även över sin ålder. Däremot har han en stark ADHD och drag av Aspbergers syndrom som ställer till det för honom.

Äntligen kändes det rätt! 7 år senare visserligen. Men då kommer vi till nästa grej. Eftersom han inte är utvecklingsstörd ska han inte heller gå i särskola. Och eftersom han inte är utvecklingsstörd får vi inte heller finnas kvar på Habben. Där får bara de som har en diagnos som går in under LSS vara. Och det gör inte ADHD. Vi var nu tvungna att igen leta en ny skola för sonen att gå i. Och blev skickade tillbaka till BUP.