Dagen idag

Frukostbordet:
Sonen är inte sugen på frukost alls och kan därmed inte ta sin medicin, vilken han behöver för att kunna hålla tankarna i styr och humöret i schack. Utan mat i magen mår han pyton av tabletterna. Han åker iväg till skolan. Tror jag.

Kl 10:
Skolan ringer och säger han inte är där. Jag ringer sonen två gånger, utan att få svar. Sen stängs telefonen av och det går inte att nå honom. Jag ringer tillbaka till skolan och säger att inte heller jag lyckades. Sedan ringer jag till vår kontakt på soc som inte svarar så jag skickar henne ett mejl istället. Jag ringer till verksamhetschefen på BUP (för tredje gången på några veckor), även det försöket var fruktlöst. Lämnar meddelande på den telefonsvararen i alla fall och säger att jag bara måste ha kontakt med henne. Jag ringer till den sköterska på BUP, som är den enda kontakt vi har med dem. Inte heller hon svarar. Stressen flödar i mig och det är svårt att koncentrera sig på jobbet, där det är rätt mycket att ordna med just nu.

Kl 11:
Skolan ringer och säger att sonen nu är funnen. Han sitter och pratar med en tjej som går på en annan skola i vår stad. Jag ber att få prata med sonen, han slänger luren i örat på mig.

Kl 13:
Skolan ringer och berättar att sonen nu dragit från skolan. Han har stängt av sin telefon, det går inte att nå honom. Kollar mejlen för att se om kontakten på soc hört av sig. Det har hon inte.

Kl 14.20:
Sköterskan på BUP hör av sig. Jag frågar hur det går med att fixa en ärendeansvarig åt oss. Det har inte hänt. Vid det här laget har jag svårt att vara särskilt trevlig så jag frågar om det är så att jag måste bli tvungen att anmäla dem till patientnämnden för att det ska hända nåt. Jag nämner även - för vilken gång i ordningen vet jag inte - att sonen har himla svårt att sova på nätterna. Det har hon inte någon anteckning på. Jag vidhåller att han måste få nåt att sova på för att vi ska få ordning på tillvaron som blir allt mer kaotisk. Brösttonerna har nu åkt fram. Hon lovar att kolla upp det.

Kl 15.30:
Sköterskan på BUP ringer tillbaka och säger att nu finns ett recept på något att sova på. Det är bara att hämta. Hon berättar även att hennes chef hade stoppat henne på kafferasten och sagt att hon tagit tag i vårt ärende. Det var en månad sedan hon fick reda på att det var akut.

Kl 16.30:
Jag åker hem för att skjutsa det andra barnet till sin träning. Sonen lovar att vara hemma, inga kompisar ska komma, vi behöver prata i kväll.

Kl 18:
Träningen slut, vi åker hem och hittar tre tjejer här. Alla har ätit makaroner här och köket är ett bombnedslag. Jag kräver att de ska plocka undan efter sig. Det gör de halvhjärtat, men dock. Tills diskmaskinen är full, de lämnar det som inte ryms. Tjejerna skickas hem, jag klarar inte av att ha folk hemma. Av sonen kräver jag att han ska diska undan efter sig. Istället smäller han i dörrar så att köksklockan, som satt på en helt annan vägg, ramlar ner och går sönder.

Kl 20:
Jag går snabbt på kvartersbutiken för att köpa en grej jag glömt köpa tidigare. Då jag kommer hem 5 minuter senare har sonen dragit. Han orkade inte vara kvar hemma, sa han. Han vill inte säga var han är - "Jag kommer hem om en halvtimme". Det gör han inte.

Kl 21:
Kvällsfika och tablett för insomning intas under rätt okej förhållanden.

God natt.

Uppdatering:
Sen rymde han. Han gick ut genom dörren och stängde av mobilen och försvann. Blev återfunnen dagen därpå av pappan som tog hem honom. Vid ett möte med soc och skolan den här dagen var jag så totalt slut att jag inte förstod vad som sades. Fick en fråga av skolan, jag förstod inte innebörden i den och det enda jag kunde göra var att gråta. Soc pekade med hela handen och sa: "Du orkar inte vara mamma till din son just nu." Sen vände hon sig till pappan: "Orkar du? Du får ta över nu, mamman måste få vila". Så blev det. Jag vet inte när jag orkar ta emot sonen hemma hos min nästa gång.

Detta ickefungerande BUP

Då vi var på BUP för tre veckor sedan fick vi en ny medicin, Conserta, och man skulle ringa mig efter två veckor för att höra hur det gått med dem. Hela den här veckan har jag väntat på att få ett samtal, inget har kommit än.

Jag ringde BUP igår och lämnade meddelande på personens telefonsvarare, jag ringde även till receptionen och där fick jag höra att de hade planeringsdag. Nu ringde jag igen, personen som ska ringa mig är ledig idag. Tabletterna håller på att ta slut. Inget nytt recept är skrivet. Ännu är ingen ärendeansvarig utsedd till oss, trots att man skulle ta tag i saken omgående då för tre veckor sedan. Ingen finns att prata med.

Det är helg.

Assistent anställs nu

Idag ringde rektorn på sonens skola och undrade om jag kunde komma till ett möte på måndag morgon. En assistent ska nu anställas! En som ska vara ett stöd i klassrummet och som ska se till att sonen tar sig till sina lektioner.

På senaste mötet vi hade på skolan var den psykolog som utrett sonen senast med. Hon berättade då för lärare och rektor - igen - att han klarar av att hålla koncentrationen igång i 15, max 20 minuter, och sedan är han overloaded och behöver göra nåt annat. Tillslut kommer vi fram till att sonen ska få gå ifrån efter en kvart av lektionerna och göra nåt annat en stund för att sedan komma tillbaka till klassrummet. Under pauserna ska han få göra något kreativt som teckna, fota, redigera bilder etc (som det också ställs undervisningskrav på, som inte blir en blahablaha-uppgift). Och nu ska alltså även en assistent finnas för honom.

Jag hoppas verkligen att allt kommer bli bra nu! Jag hoppas att sonen kan få tillbaka kämparandan att vilja gå i skolan. Att han snart inser att det inte är så dumt, trots allt!


(Då rektorn ringde hade de redan bestämt tid för mötet där assistenten ska presenteras. Hon blev helt ställd över att jag inte kunde på den tid de avsatt. Det är som om det inte finns med i beräkningarna att vi som är föräldrar också har arbeten med saker inbokade. Det är som om det tas för givet att vi ska kunna kallas med kort varsel när som helst. Sånt gör mig irriterad)

Vad är kränkande behandling?

Ja, så heter en artikel på Skolverkets hemsida. Jag läser och funderar lite. Utdrag från artikeln:
"Diskriminering:
När en elev blir sämre behandlad av skolan än en annan elev
utifrån någon av de fem diskrimineringsgrunderna: kön, funktionshinder, sexuell läggning, etnisk tillhörighet och religion eller annan trosuppfattning. Diskriminering i skolan kan ske genom de vuxnas beteende, regler, undervisning eller läroböcker."

Min son har alltså varit utsatt för diskriminering av vuxna då de inte kunnat anpassa skolsituationen utifrån hans behov.

Jag läser vidare:
"Funktionshinder:
Funktionshinder kan vara fysiska, psykiska eller intellektuella. Som funktionshinder räknas både sådana som märks, som att man använder rullstol och sådana som inte
märks lika lätt: allergi, adhd och dyslexi.
Exempel på diskriminering och trakasserier: Malin som har adhd blir utkörd från klassrummet för att hon inte kan sitta still. En dag klarar läraren inte av situationen utan skickar hem Malin med orden: "Du är inte tillräckligt mogen för att gå på högstadiet"."

Mer finns i den här artikeln som stämmer in på hur man inte tagit in min sons behov i skolan och som går in under diskriminering, indirekt eller direkt. Man har inte - trots att man vetat om hans funktionshinder - inte alls anpassat sig efter hans behov. Man har krävt att han ska anpassa sig efter skolans form. Det kan han inte. Han har verkligen försökt. Men det går inte.

Varför är inte ADHD inräknat i LSS? Varför? Det ÄR ett starkt funktionshinder på riktigt i verkligheten! Man måste ta den diagnosen på allvar och inte tro att det är "rätt så lindrigt". Min son är verkligen inte alls unik, han är verkligen inte ensam om att ha problem i skolan och i vardagen på grund av ADHD. Inte alls. Det finns fler som min son.

I mig har alla tiger-, lejon- björn-mammor vaknat ordentligt. Jag vill skydda mitt barn och se till att han får det han har rätt till. En bra liv och en bra utbildning. Han vet och känner att jag kämpar på med alla medel för hans skull. Han orkar inte själv kämpa. Jag hoppas att det jag gör ska ge honom kraft och ork.

Systemfel 2

Efter att vi varit på BUP och insett att de inte visste att sonen utretts av Habiliteringen för ett år sedan blev jag fundersam. Hur kommer det sig att de inte vet det? Är det för att vi efter 8 månader inte ännu fått en ärendehandläggare? Är det för att de har sådan personalbrist och ingen ännu har sett remissen? Eller beror det på något annat?

Jag ringde till psykologen på Habiliteringen för att kolla lite. Då får jag reda på nästa sak som jag som förälder förväntas hålla koll på. Hon kan skicka den utredning hon gjort till BUP enbart på föräldrars uppdrag! Eftersom hon inte fått det uppdraget är den alltså inte skickad! Och sånt ska jag som förälder alltså då veta? Utan att någon säger det till mig? För att jag har ett barn som har ett funktionshinder? Jag var helt bergis på att remissen redan var skickad! Jag trodde verkligen att så redan hade hänt!

Ibland funderar jag på varför det är så att vi föräldrar till barn med svårigheter förväntas av naturen veta en massa saker. Vi föräldrar MÅSTE veta ALLT eftersom INGEN talar om något för oss. Vi måste också vara sambandscentral mellan alla som vi förväntas veta finns till vår hjälp. Ingen annan tar det samlade greppet. Det här innebär att saker tar onödigt lång tid, vilket leder till att barn far illa och hamnar snett.

Tänk om samhället med de personer som vet allt i och med att de har det som sitt jobb kunde ta ett sådant ansvar! Tänk vad tid, pengar, energi och liv det skulle spara på! Tänk vad effektivt saker kunde bli om man slapp söka reda på allt som anhörig.

Tyvärr är vi inte ensamma

Jag råkade av en tillfällighet för några veckor sedan snappa upp på Twitter att SR Ekot höll på med ett inslag om en kille som inte fick gå i skolan. Jag trodde inte det var sant då jag lyssnade till Antons historia!

Killen VILL gå i skolan, han vill gå i en ADHD-klass. Kommunen säger nej! Då SR Ekot tog tag i det här ändrade sig kommunen och nu har han fått börja i en bra skola.

I morse såg jag det här inslaget om en pojke i Göteborg som också vill gå i skolan, men inte får eller kan...

Hösten 2009 gjorde SVT:s Uppdrag Granskning ett inslag om Jonatan som, liksom min son, fick diagnosen "lindrigt utvecklingsstörd" och det visade sig vara fel... Jag har haft kontakt med Jonatans mamma senare och fått veta att han har det jättebra numera. Han har gått restaurangskola och mår riktigt bra! Grattis Jonatan!


Tyvärr är vi inte ensamma. Tyvärr är något i samhället väldigt, väldigt fel.

Systemfel

Under alla de här åren har jag inom mig känt mig att det är något väldigt fel i systemet. Det är VI som föräldrar som på något sätt ska veta allt. Vi ska veta vilken skola som är bäst för vårt barn. Vi ska också veta vilken medicin som är bäst. Vi ska också veta var vi ska vända oss för att få hjälp och stöd. Det är ingen som talar om något för oss. Vi är proffs på vårt barn, vi vet bäst tydligen.

Men vi vet INGENTING till en början om vad ADHD innebär. Vi vet INGENTING om mediciner. Vi vet INGENTING om hur skolor fungerar. Men det är vi som ska bestämma allt och ta beslut i saker som vi inte kan något om. Jag har fått googla mig fram efter information. Söka i bloggar och annat. Ingen har erbjudit mig någon utbildning eller gett mig information. Jo, vi fick en liten broschyr då det var dags för medicinering. Men ingen uppföljning eller antydan till att erbjuda nåt som helst stöd.

Jag trodde att BUP och Habben hade ett samarbete. Det har visat sig att det har de inte. De vet inte vad den andra kliniken jobbar med eller hur de arbetar. Jag trodde i min enfald att Habben hade skickat över den senaste utredningen till BUP då vi skrevs över där. På BUP trodde man tills i går (vi skrevs över i somras) att min son är utvecklingsstörd och har "lite ADHD". Vi föräldrar talade om för BUP att utvecklingsstördheten inte finns längre men att han har en stark ADHD. Personalen på BUP såg alldeles frågande ut.

Jag trodde också att skolan skulle ta hjälp från folk som kan det här med särskilda behov. Först nu - en och en halv termin senare - kopplar skolan in skolkuratorn. Sonen tycker det är bra att prata med henne.