Polletten trillar ner

I helgen bjöd det HVB-hem, där min son numera bor, oss familjer med ungdommar som bor hos dem på julbord. Det var mysigt att sitta tillsammans alla och prata, ha trevligt och nästan "som vanligt". Det är avskeden som är jobbiga. Under tiden vi ses tror jag vi alla nästan inbillar oss att det är som vanligt. Men det är det ju inte...

Sonen uppskattade den här kvällen väldigt mycket! Jag tror att han börjar förstå och på riktigt inse vad som är viktigt i livet.Han skrev en kärleksförklaring till oss på Facebook. (Jag har maskat namnen på oss alla som skriver och nämns. Klicka på bilden för att se den i större format).

Snart är det jul och då får han komma hem. Vi ska bara mysa - sitta i soffan med morgonrockar och se på film och äta skumtomtar! Och kramas i massor!

Att stödja barn som har ADHD/ADD

Hittade via Bloggmalplace´s sida en länk från Uppsala läns landsting som kortfattat ger råd till familjer där barn som har de här diagnoserna finns. Mycket matnyttigt fanns det att läsa. Både för föräldrar och för skola. Här siktar jag in mig på råden till skolan:

"Många barn med adhd/add har svårt att klara de krav som ställs på barn i förskolan och framförallt i skolan. Där krävs av alla barn att de ska kunna vistas i grupp med andra, följa regler, fungera självständigt, lyssna och förstå instruktioner, arbeta självständigt, bli klara i tid, hålla reda på sina saker och så vidare. Många av dessa krav är för stora för att barn med adhd/add ska klara av skolvistelsen utan stöd.

Barnen behöver en individuellt anpassad pedagogik och undervisningssituation där de kan lära i sin egen takt och de behöver mycket individuellt stöd. Mycket hänger på den enskilda lärarens inställning och förståelse, men också på vilka resurser som förskolan/skolan är beredd att ställa till förfogande.

Som förälder är du med din kunskap om barnet en oundgänglig resurs för förskolan och skolan. Erbjud din kunskap och våga ställa krav. Acceptera aldrig någonsin att ditt barn utsätts för mobbning eller annan utstötning. Begär att det görs ett åtgärdsprogram där du som förälder deltar i planeringen av hur barnets förskolevistelse/skolgång ska läggas upp. Se till att regelbundna träffar kommer till stånd där programmet utvärderas och revideras. Bli överens om läxläsning och gör vid behov ett individuellt schema. Klargör vad som är förskolans/skolans ansvar och vad som är ditt som förälder. För den dagliga kontakten mellan hem och förskola/skola kan man skaffa sig ett enkelt rapporteringssystem, exempelvis en kontaktbok."

Författare: Agneta Hellström, 
Barn- och Ungdomspsykiatrin, 
Akademiska Sjukhuset i Uppsala, 
reviderat av Infoteket om funktionshinder 2010-10-15

Faktagranskad av: Henrik Pelling, 
överläkare vid Barn- och ungdomspsykiatrin, 
Akademiska Sjukhuset i Uppsala

Vår erfarenhet:
Vi har verkligen försökt göra som de föreslår i texten. Flera gånger. Vid, jag vet inte hur många, möten med skolan har vi föräldrar påpekat att vi måste få reda på vilken läxa han har under veckan eftersom han själv inte kommer ihåg det. Lärare har då sagt att de har så mycket att göra och att de inte kommer att komma ihåg. Jag har tipsat om att sätta pling i kalendern varje måndag eftermiddag, t ex. Men inget har hänt.

Vi har också upprepade gånger talat om för vår sons lärare hur man måste tänka när det gäller honom. Att man inte kan ge honom en uppgift i flera steg, att man inte kan låta honom välja fritt vad han ska skriva en saga om etc. Då vi sagt det här har det känts som om vi trampar på ömma tår, lite som "du ska inte komma här och komma och lära mig, PEDAGOGEN, mitt yrke!".

De åtgärdsprogram som satts upp har varit i stilen att sonen ska vara den som ska ändra på sig! Det var han som skulle se till att han kom i tid till lektionerna och stannade i skolan. Skolan skulle inte göra något för att han skulle vilja det.

Jag vet inte på vilket annat sätt vi kunde ha gjort annorlunda. Och ändå blev det så fel. För att man inte lyssnade på oss föräldrar och tog oss på allvar. Och verkligen inte tog vår sons problematik på allvar! Det smärtar så hemskt mycket. I texten ovanför står det att man aldrig någonsin ska acceptera att ens barn blir utsatt för mobbning eller utstötthet. I vårt fall är det vuxenvärlden som stått för det. Inte andra barn.

Att orka gå i skola 2

Jag fick ett mejl från rektorn till sonens skola. Rektorn och jag känner varandra lite sedan tidigare, därför har vi en mejlkontakt.  Han skrev:

"Känns alltid bra att möta honom när man träffar honom utanför skolan och ofta också på skolan. Andra gånger på skolan speedar han på här på så att han inte är riktigt  kontakt- och "kommunicerbar". Då känns det inte riktigt som att han "far väl" av att vara i skolan. Det är inte alldeles lätt att avgöra vad som är bäst och i vilken omfattning han ska gå."



Jag vet inte hur jag ska bemöta det här alls. Funderar och funderar. Så får jag ett samtal från hemmet där sonen bor där jag får berättat för mig att man tänkt att han skulle få känna att han lyckas och därmed ta bort ännu fler ämnen från hans schema! Man hade tydligen tänkt att han skulle ha kvar bild, idrott, hemkunskap och musik om jag minns rätt. För det är ämnen där han är bra. Men hallå! Inget kärnämne finns bland de uppräknade! Inget! Hur tänker man då? Hemmets föreståndare stålsatte sig och sa NEJ med stora bokstäver. Det kommer inte att bli så. Tack!


Jag får också reda på vid samtalet med hemmet där han bor att han retas med lärarna. För att "det är ju kul". Jag ringde och pratade med honom och han säger så. Hans bild är att de lärare han retas med nog kommer att få sparken... Jag försöker prata med honom och säga att den enda förloraren är han själv. Att lärarna inte kommer få sparken, men han kommer inte få betyg heller. Vi har pratat så mycket om att vinna och att förlora. Och att nu är det dags att han vinner! Och inte förlorar!

Jag vill verkligen inte vara i min sons kläder! Inte alls! Han har ett hästjobb att göra! För att bevisa för alla att han kan mer än vad många har sett hittills. För att bevisa att han är en väldigt bra kille! Med väldigt bra egenskaper! Med en jädrigt smart hjärna!

Skolan klarar inte att stödja alla elever

Som rubriken säger har Riksförbundet Attention gjort en enkät bland sina medlemmar om hur deras upplevelser om hur skolan har fungerat eller inte fungerat. Gensvaret var stort - hela 918 personer svarade på enkäten och resultatet är tydligt: Det behövs mer kunskap i skolorna om de barn med diagnoserna som faller inom NPF-spektrat. Enkäten talar sitt tydliga språk, nämligen:

• 61% uppger att deras barn inte vill gå i skolan och 40% att deras barn har högre frånvaro än andra elever
• 47% säger att barnet brister i läs- och skrivförmåga och 65% uppger att de därför kommer efter i skolan
• 40% av föräldrarna uppger att bristen på stöd har lett till att barnet fått sänkt betyg och 30% att det har lett till en mobbningsproblematik. Lika många svarar att barnet har tvingats byta skola
• 69% av föräldrarna uppger att de fått sämre hälsa på grund av att skolsituationen inte fungerar. 57% uppger att inom parrelationen har bråk uppstått som lett till sämre vuxenrelationer inom familjen.
• 57% av föräldrarna har gått ner i arbetstid för att kunna stödja barnet
• 42% har fått hämta hem barnet från skolan när det uppstått problem.

Här kan man ladda ner enkäten "Allt är en kamp".

Här kan man också höra ett inslag i SR Ekot om att fler speciallärare behövs för att kunna möta de här barnen på ett bra sätt. Susanne Pettersson Karagouni arbetar med de här frågorna och hennes hemsida hittar man här.

Det är dyrt att inte vara proaktiv!

Jag har alldeles just sett ett föredrag av Ingvar Nilsson, nationalekonom på Sveriges kommuner och landsting, SKL. Den handlade om vad det kostar att INTE satsa på våra barn och unga som har problem av olika slag. Han menar att det är bra mycket billigare för vårt samhälle att arbeta förebyggande, att vara proaktiv. Att se de här barnen tidigt och faktiskt låta dem kosta en hel del under grundskolan. Annars blir det vansinnigt dyrt för samhället i minskade kostnader i skatteintäkter (eftersom de förmodligen inte kommer in på arbetsmarkanden) och ökade kostnader i form av sjukpenning, placeringar i olika familje-/HVB-/behandlingshem, kriminalvård osvosvosv.

Det är smart att prata pengar med politiker. För money talks. Och det blir oerhört tydligt att man som politiker endast ser en mandatperiod i taget när det gäller de här frågorna som är mjuka. Men då man pratar vägpaket och andra hårda frågor får det kosta mer och man förstår också att det kommer att bli en avskrivningsperiod på 30 år eller mer. Men i de mjuka frågorna har man inte vanan inne, som politiker, att tänka längre än till nästa val.


Klicka här för att se föreläsningen som är 1,5 timme lång inklusive frågestund.
Uppdaterat 15 jun 2012: Svt har tyvärr tagit bort föreläsningen från svt play nu.

Klicka här för att ladda ner hans rapport om kostnader för unga som står utanför arbetsmarknaden.

Victoria Qvarnström är också väldigt bra på att sätta ord på pränt. Läs hennes Newsmillartikel här.  
Hennes blogg, som jag länkat till tidigare, är också väldigt bra och finns här

Klicka här för att läsa i Läkartidningen om det lyckade projektet som gjorts vid Norrtäljeanstalten.

Och klicka här för att läsa en rar historia om fångar vid Norrtäljeanstalten som fått vård och behandling under sin vistelse på anstalten.

Man kan ändra på sig. 

Men tänk om samhället kunde göra det i sin helhet så att många av de som hamnar snett idag hade sluppit att göra det!

Tänkvärd påminnelse

Till mina barn och till alla med låg självkänsla.
(Skapad av Michael Richter, konstnär.)

Till mig och alla oss som kämpar mot väderkvarnar. EN dag kommer allt att bli bra!
(Skapad av Michael Richter, konstnär.)

 Och så tröstar vi oss med att "Beautiful people do not just happen"!

Och tar en svängom med en inre dans.

Längtan

Åh, vad jag längtar efter min son! Det riktigt gör ont i mig! Jag vill prata med honom, höra hans röst, prata ett långt samtal om vad som helst. Men telefonnätet ligger nere och jag måste göra omstart på telefonen hela tiden för att det ska funka en liten stund. Och när jag väl fick mottagning så var det ingen som svarade där han bor.

Det är bestämt att jag och pappan ska få hälsa på honom var sin gång i månaden. Och varannan vecka får sonen vara utan besök. För att han ska kunna bygga upp sitt liv i den andra kommunen i lugn och ro. Jag förstår det helt och hållet i mitt intellekt. Men känslan är något annat.

Älskade sonen min! Du är mitt allt! Det finns ingen på hela jorden som ligger närmare mitt hjärta än du gör! Jag vill ligga och kramas i soffan, se film, mysa. Jag vill att allt ska vara som förr - innan allt strul började!
KRAMAR
Mamma

Skrämmande undersökning

Jag läser med jämna mellanrum en blogg som heter ADHD/ADD - alla har lättheter som är väldigt bra. I överlag finns det många bra bloggar på ämnet NPF (NeuroPsykiatrisk Funktionsnedsättning) skrivna av sådana som mig - en förtvivlad mamma - eller av andra som själva är diagnostiserade och känner att Ordet och Kunskapen i de här frågorna måste spridas.

Skribenten för den här bloggen har gjort en undersökning bland 150 föräldrar till barn med någon, eller flera diagnoser och haft en kontrollgrupp på lika många föräldrar till "normalstörda" barn. Läs den undersökningen här! Sen kan man fundera på varför så himla lite görs i samhället för våra barn...

Att orka gå i skola

Sonen bor ju inte hemma längre. Han bor på ett så kallat HVB-hem i en annan kommun. Då terminen började ville rektorn på skolan kolla om det skulle gå bra för sonen att gå i skolan som alla andra barn. Men det har inte gått. Han orkar helt enkelt inte hela skoldagar. Han blir oerhört trött och somnar ibland. Trots att han sovit hyfsat under natten.

Igår tog man beslut om anpassad skolgång, det vill säga att man tar bort några ämnen för att orka de andra. Han kommer få sovmorgnar och en dag ledigt från skolan, men med hemstudier. Man siktar på att han ska få sju godkända betyg i grundskolan - det är det som behövs för att komma in på de praktiska programmen i gymnasiet.

Jag är lite tudelad till det där. Jag inser att det är nog rätt tänkt nu och rätt prioriterat. Samtidigt som jag vill att han ska få ges samma möjligheter som alla andra.

Viktigast nu är dock att han ska få känna att han kan lyckas med någonting. Hela hans liv har varit kantat med "misslyckanden". Det är inte alltid det är honom det berott på - i mångt och mycket är det ju samhället som misslyckats totalt, men det faller tillbaka på honom. Något som får mitt mammahjärta att gråta.

I hans skola finns en lärare som inte riktigt fungerar personkemiskt med min son. Tydligen är det så att om det är stökigt i klassen så är det min son som får bära hundhuvudet. Även om han inte är värst eller ens upphovsmakare. Igen. Fick höra om ett samtal med den här läraren och föreståndaren på hemmet där sonen bor. Läraren hade sagt att om man inte som elev kan föra sig i klassrum och bara ställa till det så borde man inte vara välkommen på den skolan! Läraren påstod att han var så stökig på allas lektioner. Föreståndaren drämde till (för hon vet att så inte är fallet): "Men du, visst är det endast på dina lektioner som det kan vara lite problem?" Föreståndaren ska nu arbeta för att sonen ska få en annan lärare i de ämnen han nu har den här läraren som inte klarar av honom.

TACK!

Att känna ånger

Idag har vi firat lillasysters födelsedag. Sonen var med. Tack och lov! Vi har haft en alldeles fantastisk dag ute vid havet med hela tjocka släkten. Sonen lekte med småkusinerna som bara älskar honom :) Som mamma blir jag alldeles varm i hjärtat. Lillkusinen, snart 4 år, slog sig ner i soffan då vi just kommit till stugan och hon sa:
"Det var väldigt länge sedan vi sågs!" Jag tipsade henne om att han är fantastiskt duktig på att hoppa på studsmatta och de gick och hoppade. Kärlek är där ett litet ord!

De senaste dygnen har dock varit kantade av annat. Han rymde - igen - från sitt HVB-hem häromdagen. Han blev funnen och igår var han hemma hos mig och fikade. Vi pratade en hel del, han satt och tittade ut genom fönstret och jag kunde glimta lite gråt i hans ögon. Inte så att den kom ut, men en sorg fanns där. Det blev samma sak idag på kalaset stundvis. Jag har ringt och pratat med honom nu i kväll, några timmar efter kalaset, och frågade hur det var med honom. Hur han känner sig. Inom sig. Om han vill gråta eller så. Hans egna ord blir:
"Jag känner ånger".
Det är bra. Jag vill inte alls vara i hans kläder. Han har jättemycket inom sig som han behåller inom sig själv.  Tyvärr!

Min son är en jättefin kille! Men han vill inte belasta andra med sin egen sorg. Han behöver göra det. Jag tror också att vi tillsammans också behöver göra det. Men han själv, jag själv. Och tillsammans.

Vi har just haft ett fint samtal. Han är bra. Han är fin. Han har inte alls jättekul just nu. Lillasyster och jag körde honom till hemmet där han bor. Lämnade honom där. Han tycker det känns konstigt. Jag tycker det känns konstigt. Lillasyster tycker det känns konstigt. Det ÄR jättekonstigt! Och förenat med stora känslor hos oss alla.

På det stora hela - en skitbra dag har vi haft! Och på slutet av dagen är vi alla förvirrade. Och tagna. Jag har i alla fall firat den sista icke-tonåringen i min familj. Om ett år är det bara tonåringar i min barnaskara!

Intressant läsning

Det var ett tag sedan jag skrev här. Sonen bor ju inte hemma längre, han blev tidigare i sommar omhändertagen enligt LVU och bor just nu på ett så kallat HVB-hem. Det här inlägget ska inte handla om honom. Här vill jag länka till tre bra artiklar och blogginlägg jag läst idag.

Karolinska institutet har på sin hemsida artiklar på temat ADHD och den här artikeln är riktigt bra! Fler artiklar finns att läsa på ämnet i vänsterspalten. Forskarna är inne på något jag skrivit om nedan. Jag skrev här att tänk om samhället var utformat på annat sätt än det är. Forskarna på KI säger så här;
"- Jag tror också att samhället har blivit mindre tillåtande för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Det gör att problem som annars inte skulle märkas blir större, säger Susanne Bejerot, docent vid institutionen för klinisk neurovetenskap vid KI".

Den alltid lika underbart bra bloggen Bloggmalplace skriver här om "samhällets handikapp".  När du ändå är inne på Bloggmalplace - klicka runt där och läs! Det är en riktigt, riktigt bra blogg i ämnet ADHD och NPF!

På Funkaportalen kan man läsa om Börje Frylmark som lever med Asperger och han menar att det är samhällets syndrom. Läs artikeln här, den är tankeväckande! Hur kommer det sig att man är mer hjälpsam när det handlar om synliga handikapp än osynliga?

Till pedagoger/skolledare

OCH! Jag vill uppmana de pedagoger eller skolledare som kanske läser här att köpa in det skolpaket som Riksförbundet Attention tagit fram inför skolstarten! HÄR hittar du det, det kostar endast 270 kronor. Om skolor blir mer medvetna om vad det innebär att ha NPF-diagnoser underlättar det för skolan, för lärarna och inte minst för de elever de faktiskt har ett ansvar för! Med eller utan diagnos!

Nolltolerans är möjligt. Så får vi en skola utan kränkningar, och diskriminering.

Den rubrik jag satte på det här inlägget hade också ett seminarie som Riksförbundet Attention hade idag under Almedalsveckan i Visby. Jag satt där och hade trott att man skulle prata om frågan ur ett NPF-perspektiv: hur kan vi göra så att de elever med en sådan diagnos inte blir kränkta? Istället handlade seminariet om mobbning och kränkning elever emellan, om skolan som brottsplats osv. Jag ville säga lite om vad min son varit med om - han har inte blivit mobbad av andra elever, men jag anser att vuxenvärlden har kränkt honom rätt grovt.

Tillslut fick jag ordet, jag blev nästan lite irriterad på att alla andra gick före, men det var bra att jag fick det som sista person innan tiden för seminariet var ute. Jag berättade lite kortfattat vad vi har gått igenom och efteråt kom massor av personer fram till mig: från dyslexiförbundet, specialpedagoger, från föreningen Skolmorfar och andra som jag inte uppfattade vilka de var. Alla gav mig orden: "fortsätt kämpa", "ni har gjort det bra" osv. Jag satt och pratade lite mer med en specialpedagog som ville ha den här bloggadressen och hon avslutade med att hon tyckte att de lilla samtalet vi haft nu kunde göra henne till en bättre specialpedagog! Att jag startade den här bloggen var nog inte så dumt i alla fall!

Då jag lämnade seminariet var jag alldeles sluttömd, skakis och gråtfärdig. Jag har nog inte riktigt återhämtat mig efter den vår som varit...

Dottern är ledsen...

Det är många som berörs av det som hänt i vår familj. Gick in på min dotters Facebooksida och hittade hennes statusrad från i tisdags. Jag gråter. Hon är så himla fin. Snart 12 år.

En annans historia

Pratade med en bekant igår som är i samma situation som oss, med den skillanden att den sonen numera är myndig. Den killen fick sin ADHD-diagnos för ett och ett halvt år sedan. Föräldrarna har innan dess tjatat om utredning i 10 år! Då han fick sin diagnos fick han även ART-träning och KBT-samtal. Men de har inte hjälpt killen rätt, tyvärr. Pappan har fixat en massa jobb åt honom då han inte velat gå i skolan, men de jobben har han struntat i. Han försvinner och bor hos kompisar ibland, föräldrarna kan inget göra. Eftersom den här killen är myndig kan inte heller socialtjänsten göra något, de säger bara "ja, han är välkommen hit då det gått åt pipan och då kan vi greja försörjningsstöd". Den här killen hör naturligtvis inte heller längre till BUP, utan vuxenpsyk och eftersom han är myndig har föräldrarna ingen insyn i vad som sker inom psykiatrin...

Då jag hörde den här berättelsen tänkte jag på min son. Den här myndiga killen jag skriver om här beter sig på precis samma sätt som min son gjort, men min son är inte än myndig. TACK OCH LOV! Kan inte förstå hur de här föräldrarna känner! Det måste vara fruktansvärt! Värre än vi haft det. Och vi har haft det väldigt tufft.

Placering och LVU

Förra veckan rymde sonen igen. Tidigare då han rymt har han kommit hem efter en eller ett par nätter. Den här gången kom socialjouren hem med honom och sa att de skulle åka till en familj i en grannkommun. Att det var vad han ville. Och så skedde. Dagen därpå rymde han även från den familjen. Han tyckte inte att det var så kul där. Så han rymde till stan igen.

Dagen därpå hittade man honom på stan. Hans pappa såg honom och höll span på honom till socialjouren kunde komma. Hade han gått fram till sonen hade sonen ögonaböj dragit och socialjouren skulle få svårt att hitta honom igen. Socialjouren kom tillslut, tog in honom till sig och kunde prata med honom och han tyckte att han hade ett rätt så bra liv. Att han visst kan ta hand om sig och att det var helt okej att sova hos olika kompisar. Socialsekreterarna berättade för honom att de skulle skjutsa honom till det hem han rymt från. Efter ett tag hade sonen brutit ihop totalt, börjat gråta och sa han ville hem till mig eller pappan.
"Nej, nu är det så här att du har haft hur många chanser som helst. Nu är det så att nu har alla chanser tagit slut", sa de till honom. Kl 2.30 fick de till ett LVU.

Idag har det gått några dagar ytterligare. Familjen han varit hos några dagar nu kan inte längre ha honom hos sig. Idag har socialtjänsten fått arbeta akut med att hitta en annan lösning för min son. När vi satt och åt middag ringde de och berättade att det var på väg till ett så kallat HVB-hem (Hem, Vård, Behandling). Tanken är tydligen att där ska han vara under sommaren för att komma tillbaka hem till oss i familjen lagom till skolan börjar igen. Jag försöker att inte tänka på hur det kan bli då, i höst. Jag försöker tänka att nu är nu. Sen kommer sen.

Under hela den här sista veckan har jag knappt sovit, knappt ätit. Jag har tur som har en vän som bokstavligen burit mig och tagit hand om mig sedan i fredags. Som sett till att jag sovit och ätit. Som har funnits där som en stadig klippa. Och jag har tur som har andra vänner som också finns där på andra sätt.

Nu är nu. Sen kommer sen.

Senaste tiden, Petter och ADHD

Sonen
Sonen har inte bott hemma hos mig på 7 veckor nu. Då samhället äntligen tog över föll jag ihop i en blöt fläck, helt utmattad och vår kontakt på socialen sa väldigt tydligt att jag inte längre orkar ta hand om min son. Hon vände sig till pappan och frågade: "Orkar du?". Sonen flyttade dit på heltid och det har varit väldigt skönt. Tror också att syster tycker det då hon fått vara hos mig själv i perioder.

Sonen har dock utvecklat ett flyktbeteende. Stryker man honom inte medhårs drar han bara. Stänger av mobilen och kan komma hem flera dagar senare. Nu har det också visat sig att han, då han slutat med sin medicin på eget bevåg, förmodligen ändå känt att han behöver något. Man har kommit på honom att sniffa bensin och tydligen har det hänt fler gånger än den gång han blev tagen på bar gärning. Tydligen har han också rökt spice.

Vi får nu äntligen bra hjälp. Jag HOPPAS att vi snart är inne på rätt spår och kan se ljust på framtiden! Han ska vara hemma hos mig under fyra dygn nu och jag vill att vi ska få en bra helg!


Petter
Blev så glad då jag hittade Jan Gradvalls reportage om Petter där han pratar om sin ADHD-diagnos som han just fått. Den kan man läsa här >>

Petter har också skrivit en låt om hur han ser på saker och ting. Tyvärr anser han att det här med mediciner inte är en bra grej, vilket min son tog fasta på under nästan 2 månader. NU har sonen förstått att medicin nog inte är så dumt i alla fall och har börjat ta den igen. Det blir lite tokigt när en sådan stor förebild som Petter förespråkar en sådan viktig sak. Annars gillar jag låten och hans sätt att beskriva saker och ting!

Tänk om...

Tänk om samhället var anpassat för de personer som har en NPF-diagnos! Tänk om! Jag tror inte att alla "normala" skulle ha så mycket funderingar, faktiskt!

Vi kan ta alla myndigheter t ex. De flesta jag känner har ångest (eller i alla fall obehagskänslor) inför att fylla i en blankett från valfri myndighet (Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen, Skatteverket... you name it!). Alla de här människorna, mina kompisar, som känner så här är i vanliga fall högfunktionella på sina arbeten, i sina olika liv.

Tänk OM vi hade ett samhälle som skulle vara utformat på det viset att även personer med en ADHD-diagnos skulle kunna fungera som en "normal" människa! (som skulle kunna fylla i den här blanketten från valfri myndighet!) Tänk den tanken! Jag tror inte att alla "normala" personer skulle känna sig exkluderade på något sätt! Jag tror de skulle vara tacksamma! Och jag tror att samhället skulle tjäna pengar på det, dessutom! Färre insatser skulle behövas i skolan, för att nämna ett konkret exempel. Om skolan skulle vara anpassat för de här eleverna på ett naturligt sätt hade de här eleverna klarat sig bättre - även de utan diagnoser hade gjort det! - och färre sociala insatser hade behövts sättas in.

Läs HÄR!

Attentions undersökning och samhället

Jag har ägnat mycket funderingar på hur det kunde bli som det blev för oss. Hur kan det vara så att man inte med ens blir uppfångad av vården? Hur kan det vara så att man själv måste ta reda på saker och ting, söka i bloggar för att få kunskap? Hur kommer det sig att man inte som förälder till ett barn per automatik får utbildning i hur det är att ha ADHD?

Jag såg en fantastisk föreläsning på Kunskapskanalen med Lotta Abrahamsson, som själv har en dubbeldiagos (ADHD/Aspberger). Hon pratar till pedagoger, hon arbetar själv med de här barnen och FÖRSTÅR dem! Hon pratar inte OM de här barnen - hon pratar utifrån egen livserfarenhet och säger till de som lyssnar: "Ni funkar så här (blablabla) har JAG lärt mig alldeles nyss!" Klicka här för att se föreläsningen! Den är i tre delar och de andra två delarna får man om man klickar på rubriken "Program i serien" till höger.

Föreningen Attention håller också koll på saker som händer. För ett tag sedan la de ut en enkät som anhöriga till personer som har en NPF-diagnos och de fick många svar. Här klickar man för att se vad människor har svarat på den enkäten. Tyvärr är inte vår historia på något sätt unik. Tyvärr är det så här det ser ut i välfärdssvergie... Tyvärr måste barn fara illa. Tyvärr måste föräldrar bränna ut sig totalt.

I vårt fall har man funderat på om en familjehemsplacering kanske är det bästa. Inte för att vi som föräldrar inte funkar, utan för att sonen MÅSTE bryta helt med sina vanor, de han umgås med, för att han måste bryta sina mönster. Jag tänker att om insatser hade kommit på en gång, direkt, hade mycket lidande kunnat förhindrats, alla vi hade mått bättre. Vilket också hade sparat samhället en hel del pengar.

Här finns ett annat inlägg om hur samhället inte fungerar... 

UPPDATERING
Läste idag DN Debatt på det här ämnet, men då för personer som har rätt till stöd via LSS, Lagen om särskild stöd och service. Jag har tidigare nämnt att det är ett systemfel i samhället, läs här och här.

Samarbete!

Idag hade vi ett möte på BUP. Vi har ju äntligen fått en som heter "ärendeansvarig" där. Idag satt vi inte mindre än 12 personer i samma möte. Det var folk från BUP, soc, skolan och vi föräldrar och bonusföräldrar. BUP:s specialpedagog blev rent ut sagt chockad över sonens historia. Han begrep inte alls hur saker har gått till under årens lopp. Att han först blev kallad "lindrigt utvecklingsstörd" och att det nu visar sig att han har ett IQ på över 100.

Det var OERHÖRT BRA att han var med på det här mötet! Han styrde upp och kunde reda ut saker och ting. Sonens nuvarande skola vill egentligen skicka iväg honom till en annan skola nu, han sa "stopp och belägg, killen har redan skickats runt kors och tvärs. Nu måste vi vuxna greja det här" (med andra ord sa han det, men innebörden är densamma).

Tre korgar med innebörder är nu satta: SÄKERHET: han ska inte misshandla sig själv (eller för den delen andra), han ska inte rymma, han måste komma ur det sammanhang han nu satt sig själv i osv osv. SKOLA: ställs det för höga krav på honom? Vilka krav kan man ställa? SOCIALT: Han har redan kontakt med en som ska hjälpa honom med ART-träning, vi som familj ska ingå i familjeteamet, våra hemförhållanden måste styras upp. Soc ska också försöka få honom att förstå att han måste ta sina mediciner.

Jag är så tacksam för att jag nu slipper vara den enda som tänker, pappan och hans sambo har också tänkt och försökt! Men vi kan inte det här, vi vet inte allt. Vi kan inte stå ensamma i det här! Det går inte, bara. Det finns folk som har det här som yrke och jobb - de MÅSTE finnas till för sådana som oss. NU verkar det vara på gång i alla fall. Jag hoppas att det är så också. Att det en dag kommer att bli bra!

Rymlingen min

Igår fick jag ett samtal från pappan: "Sonen har rymt igen. Jag är ute och letar. Han svarar inte då jag ringer".

Jag skickar ett sms och väntar på vad som ska hända. Han svarar! Och vi sms:ar under en eller ett par timmars tid. Jag frågar om jag får ringa, det får jag inte. Men han fortsätter svara på sms:en. Under samtalets gång säger han att ingen förstår honom, han säger att han försöker prata, men ingen förstår. Och då rymmer han. Det är inte första gången det händer. Tillslut säger han att han vill bo i fosterfamilj. Nästa sms som kommer direkt lyder: "Eller om du och pappa fixar en moppe och moppekort. Då kommer jag hem".

Han har inte ätit sina mediciner på fem veckor nu. Han tycker att de funkar bra, att de gör gott. Men han vill inte känna sig annorlunda, vilket han tycker han blir då han äter dem, i förhållande till andra. Dilemma! Han behöver verkligen sina mediciner för att kunna använda sin hjärna på ett konstruktivt sätt. Ovanstående resonemang visar ju hur det funkar utan dem.

Ett dygn, drygt, har han varit borta. Vi har kunnat kommunicera via sms endast. Han har stängt av sin telefon mellan varven, han har svarat knapphändigt på sms:en som handlar om var han är. Han slutade att svara helt då jag frågade vad han har för plan med sitt handlande. Vad han vill uppnå.

Nyss kom ett sms från pappan som skrev han hade hämtat sonen. Samtidigt kom sonens sms: "Hemma nu".

En sten föll från mitt hjärta. Men bara lite. Vad händer i morgon? Vågar pappan skicka honom til skolan eller kommer han då att rymma igen?

Superkraft!

Fick idag en länk till en väninnas blogg där hennes 16-åriga son förklarar vad ADHD är på ett strålande sätt! Läs den här. Så klok, så klok.

Jag längtar till den dag egna sonen kan se det så här istället för kaos.

Medicinen

Sonen vill inte ta sin medicin. Den som får tankarna och intrycken att bli mer sorterade. Den som får honom att tänka till ett varv extra innan han handlar. Han säger:
- Jag vill inte behöva ta tabletter för att vara som alla andra. Jag vill inte behöva ta tabletter för att passa in. Jag vill duga som jag är!

Som förälder försöker jag få honom att förstå att det inte är därför som han ska äta dem. Jag försöker få honom att förstå att det är för hans egen skull, för att han själv ska få lugn och ro som det är bra att han tar dem. Det går inte in alla dagar.

Tar han inte dem lider han. Han lider av att inte kunna sortera allt. Av att han handlar ännu mer impulsivt än annars. Men han själv märker inte det, verkar det som. Lider han så lider även jag och hans syster som drabbas av alla vredesutbrott och impulsivitet som följer.

Han duger som han är! Han är en fantastisk kille på väldigt många sätt! Jag älskar min son mest av allt på hela jorden. Han är en underbart fin människa! Som har en hel del problem och en jättejobbig historia att handskas med. Tyvärr!

Dagen idag

Frukostbordet:
Sonen är inte sugen på frukost alls och kan därmed inte ta sin medicin, vilken han behöver för att kunna hålla tankarna i styr och humöret i schack. Utan mat i magen mår han pyton av tabletterna. Han åker iväg till skolan. Tror jag.

Kl 10:
Skolan ringer och säger han inte är där. Jag ringer sonen två gånger, utan att få svar. Sen stängs telefonen av och det går inte att nå honom. Jag ringer tillbaka till skolan och säger att inte heller jag lyckades. Sedan ringer jag till vår kontakt på soc som inte svarar så jag skickar henne ett mejl istället. Jag ringer till verksamhetschefen på BUP (för tredje gången på några veckor), även det försöket var fruktlöst. Lämnar meddelande på den telefonsvararen i alla fall och säger att jag bara måste ha kontakt med henne. Jag ringer till den sköterska på BUP, som är den enda kontakt vi har med dem. Inte heller hon svarar. Stressen flödar i mig och det är svårt att koncentrera sig på jobbet, där det är rätt mycket att ordna med just nu.

Kl 11:
Skolan ringer och säger att sonen nu är funnen. Han sitter och pratar med en tjej som går på en annan skola i vår stad. Jag ber att få prata med sonen, han slänger luren i örat på mig.

Kl 13:
Skolan ringer och berättar att sonen nu dragit från skolan. Han har stängt av sin telefon, det går inte att nå honom. Kollar mejlen för att se om kontakten på soc hört av sig. Det har hon inte.

Kl 14.20:
Sköterskan på BUP hör av sig. Jag frågar hur det går med att fixa en ärendeansvarig åt oss. Det har inte hänt. Vid det här laget har jag svårt att vara särskilt trevlig så jag frågar om det är så att jag måste bli tvungen att anmäla dem till patientnämnden för att det ska hända nåt. Jag nämner även - för vilken gång i ordningen vet jag inte - att sonen har himla svårt att sova på nätterna. Det har hon inte någon anteckning på. Jag vidhåller att han måste få nåt att sova på för att vi ska få ordning på tillvaron som blir allt mer kaotisk. Brösttonerna har nu åkt fram. Hon lovar att kolla upp det.

Kl 15.30:
Sköterskan på BUP ringer tillbaka och säger att nu finns ett recept på något att sova på. Det är bara att hämta. Hon berättar även att hennes chef hade stoppat henne på kafferasten och sagt att hon tagit tag i vårt ärende. Det var en månad sedan hon fick reda på att det var akut.

Kl 16.30:
Jag åker hem för att skjutsa det andra barnet till sin träning. Sonen lovar att vara hemma, inga kompisar ska komma, vi behöver prata i kväll.

Kl 18:
Träningen slut, vi åker hem och hittar tre tjejer här. Alla har ätit makaroner här och köket är ett bombnedslag. Jag kräver att de ska plocka undan efter sig. Det gör de halvhjärtat, men dock. Tills diskmaskinen är full, de lämnar det som inte ryms. Tjejerna skickas hem, jag klarar inte av att ha folk hemma. Av sonen kräver jag att han ska diska undan efter sig. Istället smäller han i dörrar så att köksklockan, som satt på en helt annan vägg, ramlar ner och går sönder.

Kl 20:
Jag går snabbt på kvartersbutiken för att köpa en grej jag glömt köpa tidigare. Då jag kommer hem 5 minuter senare har sonen dragit. Han orkade inte vara kvar hemma, sa han. Han vill inte säga var han är - "Jag kommer hem om en halvtimme". Det gör han inte.

Kl 21:
Kvällsfika och tablett för insomning intas under rätt okej förhållanden.

God natt.

Uppdatering:
Sen rymde han. Han gick ut genom dörren och stängde av mobilen och försvann. Blev återfunnen dagen därpå av pappan som tog hem honom. Vid ett möte med soc och skolan den här dagen var jag så totalt slut att jag inte förstod vad som sades. Fick en fråga av skolan, jag förstod inte innebörden i den och det enda jag kunde göra var att gråta. Soc pekade med hela handen och sa: "Du orkar inte vara mamma till din son just nu." Sen vände hon sig till pappan: "Orkar du? Du får ta över nu, mamman måste få vila". Så blev det. Jag vet inte när jag orkar ta emot sonen hemma hos min nästa gång.

Detta ickefungerande BUP

Då vi var på BUP för tre veckor sedan fick vi en ny medicin, Conserta, och man skulle ringa mig efter två veckor för att höra hur det gått med dem. Hela den här veckan har jag väntat på att få ett samtal, inget har kommit än.

Jag ringde BUP igår och lämnade meddelande på personens telefonsvarare, jag ringde även till receptionen och där fick jag höra att de hade planeringsdag. Nu ringde jag igen, personen som ska ringa mig är ledig idag. Tabletterna håller på att ta slut. Inget nytt recept är skrivet. Ännu är ingen ärendeansvarig utsedd till oss, trots att man skulle ta tag i saken omgående då för tre veckor sedan. Ingen finns att prata med.

Det är helg.

Assistent anställs nu

Idag ringde rektorn på sonens skola och undrade om jag kunde komma till ett möte på måndag morgon. En assistent ska nu anställas! En som ska vara ett stöd i klassrummet och som ska se till att sonen tar sig till sina lektioner.

På senaste mötet vi hade på skolan var den psykolog som utrett sonen senast med. Hon berättade då för lärare och rektor - igen - att han klarar av att hålla koncentrationen igång i 15, max 20 minuter, och sedan är han overloaded och behöver göra nåt annat. Tillslut kommer vi fram till att sonen ska få gå ifrån efter en kvart av lektionerna och göra nåt annat en stund för att sedan komma tillbaka till klassrummet. Under pauserna ska han få göra något kreativt som teckna, fota, redigera bilder etc (som det också ställs undervisningskrav på, som inte blir en blahablaha-uppgift). Och nu ska alltså även en assistent finnas för honom.

Jag hoppas verkligen att allt kommer bli bra nu! Jag hoppas att sonen kan få tillbaka kämparandan att vilja gå i skolan. Att han snart inser att det inte är så dumt, trots allt!


(Då rektorn ringde hade de redan bestämt tid för mötet där assistenten ska presenteras. Hon blev helt ställd över att jag inte kunde på den tid de avsatt. Det är som om det inte finns med i beräkningarna att vi som är föräldrar också har arbeten med saker inbokade. Det är som om det tas för givet att vi ska kunna kallas med kort varsel när som helst. Sånt gör mig irriterad)

Vad är kränkande behandling?

Ja, så heter en artikel på Skolverkets hemsida. Jag läser och funderar lite. Utdrag från artikeln:
"Diskriminering:
När en elev blir sämre behandlad av skolan än en annan elev
utifrån någon av de fem diskrimineringsgrunderna: kön, funktionshinder, sexuell läggning, etnisk tillhörighet och religion eller annan trosuppfattning. Diskriminering i skolan kan ske genom de vuxnas beteende, regler, undervisning eller läroböcker."

Min son har alltså varit utsatt för diskriminering av vuxna då de inte kunnat anpassa skolsituationen utifrån hans behov.

Jag läser vidare:
"Funktionshinder:
Funktionshinder kan vara fysiska, psykiska eller intellektuella. Som funktionshinder räknas både sådana som märks, som att man använder rullstol och sådana som inte
märks lika lätt: allergi, adhd och dyslexi.
Exempel på diskriminering och trakasserier: Malin som har adhd blir utkörd från klassrummet för att hon inte kan sitta still. En dag klarar läraren inte av situationen utan skickar hem Malin med orden: "Du är inte tillräckligt mogen för att gå på högstadiet"."

Mer finns i den här artikeln som stämmer in på hur man inte tagit in min sons behov i skolan och som går in under diskriminering, indirekt eller direkt. Man har inte - trots att man vetat om hans funktionshinder - inte alls anpassat sig efter hans behov. Man har krävt att han ska anpassa sig efter skolans form. Det kan han inte. Han har verkligen försökt. Men det går inte.

Varför är inte ADHD inräknat i LSS? Varför? Det ÄR ett starkt funktionshinder på riktigt i verkligheten! Man måste ta den diagnosen på allvar och inte tro att det är "rätt så lindrigt". Min son är verkligen inte alls unik, han är verkligen inte ensam om att ha problem i skolan och i vardagen på grund av ADHD. Inte alls. Det finns fler som min son.

I mig har alla tiger-, lejon- björn-mammor vaknat ordentligt. Jag vill skydda mitt barn och se till att han får det han har rätt till. En bra liv och en bra utbildning. Han vet och känner att jag kämpar på med alla medel för hans skull. Han orkar inte själv kämpa. Jag hoppas att det jag gör ska ge honom kraft och ork.

Systemfel 2

Efter att vi varit på BUP och insett att de inte visste att sonen utretts av Habiliteringen för ett år sedan blev jag fundersam. Hur kommer det sig att de inte vet det? Är det för att vi efter 8 månader inte ännu fått en ärendehandläggare? Är det för att de har sådan personalbrist och ingen ännu har sett remissen? Eller beror det på något annat?

Jag ringde till psykologen på Habiliteringen för att kolla lite. Då får jag reda på nästa sak som jag som förälder förväntas hålla koll på. Hon kan skicka den utredning hon gjort till BUP enbart på föräldrars uppdrag! Eftersom hon inte fått det uppdraget är den alltså inte skickad! Och sånt ska jag som förälder alltså då veta? Utan att någon säger det till mig? För att jag har ett barn som har ett funktionshinder? Jag var helt bergis på att remissen redan var skickad! Jag trodde verkligen att så redan hade hänt!

Ibland funderar jag på varför det är så att vi föräldrar till barn med svårigheter förväntas av naturen veta en massa saker. Vi föräldrar MÅSTE veta ALLT eftersom INGEN talar om något för oss. Vi måste också vara sambandscentral mellan alla som vi förväntas veta finns till vår hjälp. Ingen annan tar det samlade greppet. Det här innebär att saker tar onödigt lång tid, vilket leder till att barn far illa och hamnar snett.

Tänk om samhället med de personer som vet allt i och med att de har det som sitt jobb kunde ta ett sådant ansvar! Tänk vad tid, pengar, energi och liv det skulle spara på! Tänk vad effektivt saker kunde bli om man slapp söka reda på allt som anhörig.

Tyvärr är vi inte ensamma

Jag råkade av en tillfällighet för några veckor sedan snappa upp på Twitter att SR Ekot höll på med ett inslag om en kille som inte fick gå i skolan. Jag trodde inte det var sant då jag lyssnade till Antons historia!

Killen VILL gå i skolan, han vill gå i en ADHD-klass. Kommunen säger nej! Då SR Ekot tog tag i det här ändrade sig kommunen och nu har han fått börja i en bra skola.

I morse såg jag det här inslaget om en pojke i Göteborg som också vill gå i skolan, men inte får eller kan...

Hösten 2009 gjorde SVT:s Uppdrag Granskning ett inslag om Jonatan som, liksom min son, fick diagnosen "lindrigt utvecklingsstörd" och det visade sig vara fel... Jag har haft kontakt med Jonatans mamma senare och fått veta att han har det jättebra numera. Han har gått restaurangskola och mår riktigt bra! Grattis Jonatan!


Tyvärr är vi inte ensamma. Tyvärr är något i samhället väldigt, väldigt fel.

Systemfel

Under alla de här åren har jag inom mig känt mig att det är något väldigt fel i systemet. Det är VI som föräldrar som på något sätt ska veta allt. Vi ska veta vilken skola som är bäst för vårt barn. Vi ska också veta vilken medicin som är bäst. Vi ska också veta var vi ska vända oss för att få hjälp och stöd. Det är ingen som talar om något för oss. Vi är proffs på vårt barn, vi vet bäst tydligen.

Men vi vet INGENTING till en början om vad ADHD innebär. Vi vet INGENTING om mediciner. Vi vet INGENTING om hur skolor fungerar. Men det är vi som ska bestämma allt och ta beslut i saker som vi inte kan något om. Jag har fått googla mig fram efter information. Söka i bloggar och annat. Ingen har erbjudit mig någon utbildning eller gett mig information. Jo, vi fick en liten broschyr då det var dags för medicinering. Men ingen uppföljning eller antydan till att erbjuda nåt som helst stöd.

Jag trodde att BUP och Habben hade ett samarbete. Det har visat sig att det har de inte. De vet inte vad den andra kliniken jobbar med eller hur de arbetar. Jag trodde i min enfald att Habben hade skickat över den senaste utredningen till BUP då vi skrevs över där. På BUP trodde man tills i går (vi skrevs över i somras) att min son är utvecklingsstörd och har "lite ADHD". Vi föräldrar talade om för BUP att utvecklingsstördheten inte finns längre men att han har en stark ADHD. Personalen på BUP såg alldeles frågande ut.

Jag trodde också att skolan skulle ta hjälp från folk som kan det här med särskilda behov. Först nu - en och en halv termin senare - kopplar skolan in skolkuratorn. Sonen tycker det är bra att prata med henne.

Inte konstigt att det kan bli fel

Egentligen är det inte så konstigt att det kan bli fel i skolan. ADHD går inte in under LSS, Lagen om särskilt stöd. Hade den gjort det hade vi haft en laglig rätt att kräva att skolan skulle skaffa en assistent t ex. Vi kunde kräva att få specialundervisning och vi kunde kräva en massa annat.

Vi som inte vet hur det är att ha den här diagnosen kan nog aldrig förstå hur det är. Det är inte alla som kan sätta ord på det.  Min son, snart 15 år, kan det definitivt inte. Han vet inte hur han ska verbalisera det hela. Men det finns en som väldigt tydligt förklarar det i bilder. Se här - ADHD i bilder>>

Egentligen är det inte konstigt att det kan bli fel. Det som händer inne i huvudet syns ju inte på utsidan.

Mellan stolar

SKOLAN
Skolan började, vi kände en kämparanda - nu skulle saker äntligen bli bra! Han skulle inte längre känna sig som ett "sär", han skulle gå i en vanlig klass och skolan hade lovat att de skulle se till att han fick det stöd han behövde. Men så börjar problemen igen...

Jag tror det är så att med den historia han har, med så många år av en ickefunktionell skolgång som han har bakom sig, då han sätts i den "vanliga" skolan med alla krav som den har på sina elever, då skolan inte kan möta upp de behov han har... Då tappar han orken och kraften. Skolan ville först "se hur han funkade" för att lista ut vilket stöd de kunde ge honom. Egentligen hade de redan den informationen efter Habbens grundliga utredning som de har på papper och som de också har fått berättat för sig av psykologen.

Sonen började skolka och det rejält. Vi har blivit kallade till EVK:s (Elevvårdskonferenser), säkert var tredje vecka. Det är HAN som blir skälld på, det är HONOM man ställer krav på, HAN ska försöka förklara varför han väljer att skolka. Inte blir det bättre heller. Och skolan kallar till ytterligare en EVK. Där man ställer krav på honom. Det här med åtgärdsplan att följa upp har varit ytterst bristfälligt. Man har skrivit att "han nu ska se till att komma i tid till alla lektioner och inte skolka". Man har inte tagit reda på VARFÖR det ser ut som det gör, orsakerna till att han gör som han gör. Jag har stångat mig blodig, jag har känt mig alldeles utmattad men vad jag som förälder än gör blir det inte bättre. Jag kan inte hjälpa min son mer. Jag försöker peppa honom så mycket jag kan. Men det räcker inte. Det hjälper ju inte att skolan vet om att han har ADHD om de inte förstår vad det innebär! Det heter "I Sverige har vi en skola för alla". I verkligheten är det en skola för de som klarar av att gå i den skolan som inte kan anpassa sig efter sina elever! Inte de andra, de lite mer "besvärliga" eleverna.

BUP
Då vi inte längre fick vara kvar på Habben skickades vi över till BUP. Det hände under sommaren 2010. Idag, 8 månader senare, har vi ännu inte fått en så kallad ärendehandläggare utsedd. BUP har endast varit till för oss då vi behövt förnya receptet på sonens mediciner. Jag har ringt till BUP och gråtit, jag har varit frustrerad över hela situationen, jag har försökt ta reda på vilken hjälp vi kan få av dem och krävt att få en ärendehandläggare. Efter mina samtal har... inget gjorts. Man har antecknat att jag ringt och att jag varit ledsen. Sedan har det stannat där.

Jag skulle vilja att sonen för väldigt länge sedan hade haft någon att gå och prata med. En som kan ADHD riktigt bra och som skulle kunna hjälpa honom att skaffa strategier för att hantera sig själv då det barkar iväg. En "lär dig din ADHD-utbildning". Jag har också bett om det vid ett flertal tillfällen då jag ringt till BUP. Svaret jag får är att de har så lite personal, att de har så långa köer, att resurserna inte finns. Hallå!!! Vi har varit inskrivna på BUP sedan 2003! Har vi hamnat sist i kön igen? Det är min son som hamnar i kläm! Han är ung och jag gör allt för att hans liv inte ska bli förstört! Vem kan hjälpa mig om inte BUP, som är de som vi ska ha kontakt med, kan göra det? Ska jag också behöva ta ansvar för att BUP:s situation är ohållbar? Jag vill ha lugn, ro och känna trygghet i att vi kommer att få den hjälp vi anser oss ha rätt till. För att min sons liv ska bli bra.

Vi var på BUP igår för att prata medicin och förnya recept. Jag hoppas att vi efter det mötet kommer få hjälp. Sköterskan insåg efter en timmes prat att vi nog "hamnat lite mellan stolar". Jag hoppas verkligen att vi snart kan slippa göra allt själva! Att de som har sådana här saker som yrke kan ta över snart.

Att leta rätt skola

Sonen har alltså haft riktigt kämpigt under hela sin skoltid. Året han gick i 6:an var i princip ett enda stort kaos, året han gick i 7:an gick han på fel skola, särskolan. Vi kom fram till att han var tvungen att gå om 7:an och forskade om vilka skolor som fanns. Jag pratade med Skolinspektionen för att få reda på om de hade någon granskning på högstadieskolorna i vår stad när det gällde hur de handskas med barn med funktionshinder, vi fick reda på att det finns en ADHD-klass, vi försökte under massor av veckor som blev månader få tag på något som heter "Pedagogiska stödteamet" vilka jag inbillade mig skulle kunna vara ett stöd för sonen i den skola han skulle hamna i. ADHD-klassen var inte att tänka på - kön dit var så vansinnigt lång. En ansökan skickade vi in i alla fall.

 Vi valde tillslut en skola som höll på att förbereda sig att ta emot särskolan. Vi hade fått höra att den här skolan verkligen var intresserade av att arbeta med frågorna som rör funktionshinder och allt kändes bra. Vi föräldrar har arbetat hårt för att ordna så att allt ska bli så bra det kan för sonen och jag har varit helt matt mellan varven.

Då den nya skolans rektor ringde mig sa hon att nu kunde jag slappna av, det är deras plikt och skyldighet att se till att det ska fungera, att de var vana vid att arbeta med barn med funktionshinder blev jag så glad att jag grät. Sonens mentor kändes också väldigt bra och tydlig. Habben och särskolan gjorde en överlämning och berättade vilka problem sonen har och hur man bäst arbetar med honom. Allt kändes riktigt bra! Och det blev sommar och sommarlov.

Utredning 3

Eftersom sonen fick diagnosen "lindrigt utvecklingsstörd" skulle vi inte längre vara kvar på BUP utan Habiliteringen var de som skulle ta hand om oss nu. Jättebra att de håller till nästan granne med särskolan, tyckte vi.

Sonen fick komma dit och han skulle också få hjälpmedel för att klara av vissa saker, för att underlätta vardagen. Då vi gick dit och träffade arbetsterapeuten och gick igenom alla grejor kändes det inte riktigt bra. Inget fel på henne alls! Men de saker som han skulle få hjälpmedel till kändes överflödiga. Det tyckte både sonen och jag. Arbetsterapeuten kände nog samma sak, för snart kallade Habbens psykolog oss för ett möte. Även hon kände att det inte stämde med sonen. Något var inte som det skulle med den diagnos han hade. "Får jag utreda honom igen?" frågade hon. Självklart, tyckte både pappan och jag eftersom allt bara kändes hur fel som helst.

Under hösten och våren 2009-2010 utreddes han alltså för tredje gången. Psykologen hade så svårt att få grepp om honom, hon triggades av hans person och hon utredde mycket. Alla tester hon kunde komma på fick han genomföra och hon drev testerna långt. När hon var klar var hon mycket säker på sin sak: Sonen är allt annat än utvecklingsstörd, han är helt åldersadekvat och ibland även över sin ålder. Däremot har han en stark ADHD och drag av Aspbergers syndrom som ställer till det för honom.

Äntligen kändes det rätt! 7 år senare visserligen. Men då kommer vi till nästa grej. Eftersom han inte är utvecklingsstörd ska han inte heller gå i särskola. Och eftersom han inte är utvecklingsstörd får vi inte heller finnas kvar på Habben. Där får bara de som har en diagnos som går in under LSS vara. Och det gör inte ADHD. Vi var nu tvungna att igen leta en ny skola för sonen att gå i. Och blev skickade tillbaka till BUP.

BUP 2 och Skolan 1

BUP
Vid det här laget har min son fyllt 12 år och är på sitt 13:e. I skolan fungerade det allt sämre - han var störig och bråkig och hade svårt att sitta still. Situationen i skolan var ohållbar och vi kände att vi behövde träffa BUP igen. Samma psykolog fick vi den här gången och hon ville nu göra om WISC-testet för att se om något hänt med hans utveckling sedan sist. Efter avslutat test kom hon fram till precis samma sak som förra gången - han var lindrigt utvecklingsstörd. Det var väldigt tydligt så, sa hon. Det fanns verkligen ingen tvekan till att det var så. Jag och pappan frågade även den här gången om hon inte också skulle kunna utreda om han har ADHD och det skulle hon kunna göra, sa hon. Nu hade hon lärt sig att man kan vara både "underbegåvad" och ha ADHD.

När det gällde skola sa psykologen att sonen skulle må allra bäst av att gå i särskolan. Det kändes väldigt märkligt - men vi fick också veta att vi säkert har massor med föreställningar om särskolan och vilka som går i en sådan. Och vad vet vi? Vi är ju "bara" föräldrar och inga proffs. Vi kunde ju bara lita på att hon som psykolog på BUP, med de här frågorna på sitt arbetsbord och med den långa erfarenheten hon har, vet vad hon snackar om.

SKOLAN
Vi tyckte inte att han skulle behöva byta skola under pågående läsår, däremot skulle han hur som helst behöva byta skola då han började i högstadiet då den skola han gick i endast var upp till årskurs 6. På den skola han gick i blev situationen helt ohållbar - de flyttade ut ett gäng "stökiga pojkar" till ett mindre klassrum för att de skulle få jobba lite mer riktat. Eftersom han också hade diagnosen "lindrigt utvecklingsstörd" fick han också rätt till en assistent. Assistenten var en ung kille som egentligen var fritidsledare.

Tanken med att flytta ut dem var säkert god från skolans sida, men problemet var att de inte hade kommunicerat det här med pojkarna, eller vart fall inte med min son så att han förstod varför. Han kände det som om han satt i skamvrån och sparkade ännu mer bakut.Vi satt i möten med skolan, där rektorn i princip sa till oss att han nog måste byta skola till särskolan. Det kändes som om vi inte alls var välkomna längre. Jag påpekade ett flertal gånger att Montessoripedagogiken, vilken är den pedagogik de för, är gjord för barn som är precis som min son - de har ju alla verktyg i den! Då blev rektorn ännu mer irriterad.

Han gick ut 6:an och påbörjade sin medicinering för ADHD den sommaren, 2009. På hösten började han på särskolan.

BUP 1

2003 sökte vi oss till BUP då vi kände att något inte riktigt stämde med vår son. Vi fick träffa en psykolog och en kurator. Psykologen kommer fram till att ett så kallat WISC-test vill hon göra. Och gjorde så. Vad hon kom fram till var att sonen var lindrigt utvecklingsstörd, det vill säga ha ett IQ på kring 70.

Det kom som ett slag i ansiktet på mig. Jag förstod ingenting. Min son utvecklingsstörd? Aldrig i livet! Men psykologen var mycket bestämd på den punkten. Vi frågade om hon inte också kunde utreda ADHD, vilket var den diagnos som kändes närmare tillhands. Psykologen sa att det inte var lönt. En som har ADHD är "normalbegåvad" och eftersom han inte var det kan han inte ha ADHD. Och vad vet vi som föräldrar om det här? Ingenting. Vi måste ju lita på att psykologen kan det hon gör.

Sonen gick på en mindre skola med Montessoripedagogik och BUP informerade hans lärare om vilka problem han hade. Att man måste vara väldigt konkret i sitt sätt att arbeta tillsammans med honom, att matte är vädligt svårt, att han nog också skulle må bra av att sitta lite för sig själv för att lättare kunna koncentera sig på sina uppgifter.

Vid den här tidpunkten gick han i årskurs 2 och det gick rätt bra ett tag. Men med stigande ålder ökar också kraven på barnen. När han gick i 5:an var problemen så stora att vi sökte oss till BUP igen. Under år som var emellan hade vi ingen kontakt med BUP alls. Vi har klarat oss själva.

Då han var ett litet barn

Då min son var liten ville han vara överallt. Året då vi var hemma med lillasyster var han mellan 3 och 4 år och jag var mycket tacksam att Öppna Förskolan där vi bodde hade öppet varje dag. Hur hade jag klarat det året annars? Han skulle hela tiden ha kompisar och någonting att göra på ett sätt som jag inte upplevde att de andra barnen i samma ålder behövde. Hans mormor jobbade också deltid och tog sig an honom en dag i veckan och det var enormt värdefullt. De gjorde utflykter tillsammans och jag fick en dag för bebisen helt själv. Och sonen uppskattade utflykterna med mormor lika mycket som hon gjorde det.

Det här med att sova har också alltid varit ett kapitel för sig. Då han var så liten att han skulle sova på dagen var det bara i vagnen det gick. Och med vagnen var vi tvungna att promenera 2 timmar för att det skulle gå. Det gick inte att promenera på vägar för det kunde ju komma en bil, en människa, en hund eller annat intressant och så var allt förgäves. Nej, jag hittade små små skogsvägar där jag var säker på att inte träffa någon alls. Skogsvägarna var ofta helt glömda och därmed inte helt enkla att ta sig fram med vagnen. Men det gick! Svårare var det på kvällarna - det har kunnat ta flera timmar innan han kommit till ro. "Jag ska bara dricka, kissa, säga en sak - förresten mamma, jag funderar på det här och det här - kan vi göra det här i morgon" osvosv har det låtit då han ska sova.


2003 sökte vi till BUP, vi kände att det var något som inte stämde med honom. Nu börjar vår resa som än inte är framme vid slutdestinationen.

Min sons historia

Min son och vi andra i familjen har varit med om en resa som än inte är slut. Jag hoppas att vi snart kan göra ett bokslut på den och kliva på tåget "Lugna resan" istället för båten på stormiga havet. I den här bloggen kommer jag skriva vår och fram för allt sonens historia.